Wenn die Diagnose Epilepsie gestellt wird, sind Betroffene oftmals verunsichert. Dabei können Epilepsie-Patienten heute mehr denn je auf eine gute medizinische Versorgung zurückgreifen. Die Behandlungsmöglichkeiten, die bei Epilepsie infrage kommen, sind vielseitig und ermöglichen eine individuelle Abstimmung auf das Krankheitsbild. Verstehen Sie die Erkrankung, lernen Sie Behandlungsmethoden kennen und informieren Sie sich hier darüber, wie Sie Ihr Leben mit der Krankheit führen können.
Viele Menschen glauben, ein epileptischer Anfall läuft in etwa so ab: Jemand stößt aus heiterem Himmel einen Schrei aus, verliert das Bewusstsein, wird dann steif und fällt um. Er hält den Atem an und wird blau. Seine Arme und Beine verkrampfen sich. Die Situation verschlechtert sich, bis der Betroffene vor Erschöpfung in eine Art Tiefschlaf fällt. Diese Beschreibung trifft zwar auf eine bestimmte Form epileptischer Anfälle (den so genannten Grand-mal-Anfall oder generalisierten tonisch-klonischen Anfall) zu, aber diese Anfallsform ist nur eine von Vielen.
Epileptische Anfälle können sehr unterschiedlich aussehen und ganz ohne die oben genannten Symptome ablaufen. Manche wirken so unscheinbar, dass weder die Betroffenen irgendetwas davon mitbekommen, noch dass Menschen, die keine Fachleute sind, etwas auffällt. Einziges Zeichen eines epileptischen Anfalls kann z. B. eine geistige Abwesenheit von fünf bis zehn Sekunden Dauer (Absence-Epilepsie) oder das kurze Zucken eines Armes sein (Myoklonischer Anfall).
Durch die große Vielfalt von Erscheinungsformen epileptischer Anfälle ist eine allgemeine Definition der Erkrankung „Epilepsie“ schwierig.
Epileptische Anfälle sind relativ kurz dauernde, plötzliche Änderungen des Bewusstseins, Denkens, Verhaltens, Gedächtnisses, Fühlens oder Empfindens oder der Anspannung der Muskulatur. Grund dafür ist eine vorübergehende Funktionsstörung von Nervenzellen im Gehirn in Form vermehrter und einander gegenseitig aufschaukelnder elektrischer Entladungen.
Allen ist gemeinsam, dass sie von Zeit zu Zeit auftreten, meist ohne erkennbaren Anlass. Es gibt mehr als 30 Formen von Epilepsien. Jeder betroffene Patient hat in der Regel nur eine Epilepsieform mit ein bis drei verschiedenen Anfallsformen. Die zeitlichen Abstände zwischen den einzelnen Krampfanfällen können sehr stark schwanken und liegen zwischen Sekunden und mehreren Jahren.
Die Wahrscheinlichkeit, im Laufe des Lebens an Epilepsie zu erkranken, liegt heutzutage bei über 5%. Kinder und ältere Menschen sind häufiger von einer Epilepsie betroffen. Etwa 2/3 aller Epilepsien treten bis zum 20. Lebensjahr auf. Ab dem 60. Lebensjahr verdoppelt sich das Risiko, an Epilepsie zu erkranken, im Vergleich zum Erwachsenenalter.
Viele Betroffene fragen sich, ob sie ihre Erkrankung geerbt haben oder ob sie diese vererben können. Tatsächlich ist das Vererbungsrisiko sehr gering und hängt von der Art der Epilepsie ab. Mittlerweile werden immer mehr Gendefekte identifiziert, die an der Entstehung einer Epilepsie beteiligt sind. Dies heißt jedoch nicht automatisch, dass die Epilepsie auch vererbt werden kann. Nur bei einigen wenigen Epilepsien ist ein gewisses Vererbungsrisiko bekannt, über das Sie Ihr Arzt/ Ihre Ärztin beraten kann.
Ein Beispiel für eine spezielle Epilepsie-Form, bei der ein Gendefekt vorliegt, ist das Dravet-Syndrom. Diese seltene Form der Epilepsie wurde im Jahr 1978 das erste Mal von der französischen Kinderneurologin Charlotte Dravet beschrieben. Das Dravet-Syndrom beginnt in der Regel zwischen dem 3. und 12. Lebensmonat und es kommt im Verlauf neben verschiedenen Formen von Anfällen auch zu einer Beeinträchtigung der geistigen Entwicklung.
Der Ausdruck „epileptische Anfälle” ist eine Sammelbezeichnung für unterschiedlichste Krankheitsbilder und nicht jeder Anfall ist auch gleichbedeutend mit einer Epilepsie. Etwa 10 % aller Menschen erleiden in ihrem Leben einen Krampfanfall, ohne jemals tatsächlich an Epilepsie zu erkranken.
Es kann bei jedem Menschen im Rahmen von akuten Erkrankungen des Gehirns (z. B. bei einer begrenzten Entzündung des Gehirns mit Eiterbildung, einem sogenannten Hirnabszess) zu epileptischen Anfällen kommen. Auch schwere Kopfverletzungen, Situationen, in denen das Gehirn nicht genug Sauerstoff bekommt, oder die Einnahme einer Überdosis von Medikamenten, begünstigen solche Anfälle. Hierbei handelt es sich jedoch nicht um eine Epilepsie, sondern um Krampfanfälle, die aufgrund der akuten Erkrankung bzw. der akuten Schädigung des Gehirns auftreten.
Ein weiteres bekanntes Beispiel für einen Anfall ist der Fieberkrampf, dessen Auslöser ein fieberhafter Infekt ist. 2-5% aller Kinder erleiden mindestens einmal einen Fieberkrampf. Diese Krampfanfälle haben keine negativen Auswirkungen auf die Entwicklung oder das Gehirn und bilden meist kein erhöhtes Risiko, im Lauf des Lebens an einer Epilepsie zu erkranken.
Von einer Epilepsie spricht man erst, wenn epileptische Anfälle spontan aufgetreten sind. Die Epilepsie-Ursachen sind dabei zahlreich. Zum Beispiel kann sich eine Epilepsie als Spätfolge einer Schädelverletzung oder einer angeborenen Veränderung des Gehirns erst Jahre nach dem Ereignis entwickeln. Bei anderen Epilepsie-Formen findet man in den verschiedensten Untersuchungen gar keine auffälligen Veränderungen. Bei diesen Epilepsien bleibt die Ursache oft ein Leben lang unklar.
Die unterschiedlichen Anzeichen und Anfallsformen von Epilepsie erschweren die Diagnose. Das wichtigste Epilepsie-Symptom ist der epileptische Anfall. Allerdings verläuft nicht jeder Anfall gleich; vielmehr variieren die Anfallsformen beträchtlich, wodurch es schwierig werden kann, eine Epilepsie zu diagnostizieren.
In der Regel werden mit der Epilepsie Symptome wie Muskelzuckungen, Verkrampfungen und Bewusstseinsverlust verbunden. Das Spektrum ist jedoch viel breiter: Auch Gefühls- und Verhaltensänderungen können Teil eines epileptischen Anfalls sein und als Epilepsie-Symptom verstanden werden. So vielfältig die Anfallsformen sind, treten bei jedem einzelnen Epilepsie-Patienten in der Regel nur ein bis maximal drei verschiedene Formen auf.
Aufgrund der Vielzahl an Anfallsformen gibt es verschiedene Ansätze, epileptische Anfälle zu klassifizieren. Dabei wird heute meist die Definition der Internationalen Liga gegen Epilepsie (International League Against Epilepsy – ILAE) genutzt.
Fokale Anfälle werden auch als partielle oder lokalisationsbezogene epileptische Anfälle bezeichnet. Diese Anfälle gehen immer von einem bestimmten Bereich des Gehirns aus und betreffen in der Regel nur eine Gehirnhälfte. Man unterscheidet fokale Anfälle mit Bewusstseinseinschränkung (früher auch komplex-fokal genannt) und fokale Anfälle ohne Bewusstseinseinschränkung (früher einfach fokale Anfälle). Im ersten Fall nimmt der Patient den epileptischen Anfall nicht bewusst wahr und kann sich später an nichts erinnern. Bei Erwachsenen ist dies die am häufigsten beobachtete Anfallsform. Fokale epileptische Anfälle, vor allem solche mit Bewusstseinsstörung, können in einen so genannten sekundär generalisierten Anfall übergehen, der dann beide Gehirnhälften betrifft.
Die Symptome fokaler Anfälle richten sich nach dem Ursprungsort im Gehirn. Eine häufige Anfallsform fokalen Ursprungs sind vegetative fokale Anfälle. Symptome können zum Beispiel Herzrasen, Speichelfluss, Gesichtsrötung, Schweißausbrüche oder Übelkeit sein. Auch plötzliche Angst, Wut oder Halluzinationen werden in der Literatur beschrieben. Die Sinneswahrnehmung kann durch einen fokalen Anfall gestört werden. So kann Sehen, Hören, Schmecken, Riechen oder Tasten durch den Anfall so beeinträchtigt sein, dass der Patient Blitze sieht, Geräusche oder Stimmen hört, einen komischen Geschmack im Mund hat, etwas Merkwürdiges riecht oder Temperatur-Missempfindungen, Kribbeln oder Lähmungserscheinungen spürt. Fokale Anfälle mit Bewusstseinsverlust sind häufig durch so genannte Automatismen geprägt. Die Patienten wiederholen im Anfall bestimmte Handlungsmuster, wie z. B. Räuspern, Schmatzen, bestimmte Sätze oder Fragen.
Bei generalisierten Anfällen lässt sich keine bestimmte Hirnregion zuordnen, in der der epileptische Anfall entsteht. Während eines Anfalls kann die Ausbreitung unterschiedlich verlaufen und das gesamte Hirnareal betreffen. Generalisierte epileptische Anfälle treten in verschiedenen Unterformen auf:
Bei Absencen kommt es zu einer plötzlichen Bewusstseinsstörung, so dass der Patient seine momentane Tätigkeit für die Dauer des Anfalls unterbricht. Die Betroffenen starren bei dieser Form eines epileptischen Anfalls oft ins Leere. Diese Anfälle können mehrere Sekunden dauern und sich stark gehäuft über den Tag wiederholen. Der Patient kann sich an den Anfall nicht erinnern und fährt mit seiner Tätigkeit nach dem Anfall wieder fort. Obwohl diese Anzeichen typisch für Absencen sind, werden sie von Laien vielfach nicht als Symptome einer Epilepsie erkannt. Absencen sind eine häufige Epilepsie-Form des Kindesalters und werden zunächst meist als Unkonzentriertheit oder Träumerei missinterpretiert. Es kann zu wenigen Anfällen innerhalb eines Jahres bis hin zu mehrenden Hundert am Tag kommen. Wie oft epileptische Anfälle dieser Art auftreten, hängt vom individuellen Krankheitsbild ab.
Ein myoklonischer Anfall verursacht keine Bewusstseinsstörungen, sondern äußert sich mit Muskelzuckungen. Diese betreffen häufig Kopf und Arme, es können aber auch die Beine beteiligt sein.
Bei einem klonischen Anfall treten länger anhaltende rhythmische Zuckungen auf.
Tonische Anfälle sind gekennzeichnet durch andauernde Muskelkontraktionen, die länger anhalten können.
Der tonisch-klonische Anfall oder auch Grand-mal-Anfall ist die Anfallsform, die am häufigsten mit der Krankheit Epilepsie in Verbindung gebracht wird. Die Symptome dieses Anfalls äußern sich meist in einem initialen Schrei des Patienten, gefolgt von einer Anspannung der Körpermuskulatur, die dann in Zuckungen des Körpers über geht (siehe oben). Ferner kommt es zu einem Bewusstseinsverlust, so dass sich der Patient im Nachhinein nicht mehr an den Anfall erinnern kann. Auch die Blaufärbung der Lippen ist ein typisches Epilepsie-Symptom, wenn es in Zusammenhang mit einem Grand-mal-Anfall auftritt. Die Blaufärbung entsteht durch die Verkrampfung der Atemmuskulatur während des Anfalls, so dass der Patient keine Luft bekommt. Der Atemstillstand kann bis zu 30 Sekunden andauern, führt aber nicht zum Ersticken des Patienten. Im Anschluss an einen Grand-mal-Anfall sind die meisten Patienten sehr erschöpft und müssen sich erholen.
Verliert man die Muskelkraft, spricht man von einem atonischen Anfall. Diese epileptischen Anfälle resultieren häufig in Stürzen.
Eines haben alle Epilepsien gemeinsam: Sie haben ihren Ursprung im Gehirn. Als Auslöser kommen jedoch verschiedene Ursachen infrage. Grundsätzlich gilt, dass jedes Ereignis, das einen Schaden im Gehirn verursacht, ein potenzieller Epilepsie-Auslöser sein kann. Die Ärzte unterscheiden hier zurzeit strukturelle, infektiöse, metabolische, genetische und immunologische Ursachen. Strukturelle Veränderungen am Gehirn entstehen beispielsweise durch Schlaganfälle oder Tumore. Infektionen des Gehirns können unteranderem durch Borreliose hervorgerufen werden. Metabolische Veränderungen, also solche, die den Stoffwechsel betreffen, stehen z.B. mit seltenen Stoffwechselerkrankungen, wie der Phenylketonurie in Verbindung. Bei den immunologischen Ursachen handelt es sich um Entzündungsvorgänge im Gehirn, z.B. wenn die eigene Körperabwehr (Immunsystem) das Hirngewebe angreift und es zu einer Hirnhautentzündung kommt.
Die häufigsten Ursachen sind die genetischen oder auch idiopathischen Epilepsieursachen. Genetisch bedingt haben manche Menschen eine höhere Veranlagung zu epileptischen Anfällen als andere. Die Forschung geht heute davon aus, dass bei diesen Patienten ein oder mehrere Gene defekt sind, die als Epilepsie-Ursache anzusehen sind. Häufig sind die betroffenen Gene nicht bekannt, und es müssen bestimmte Gen-Konstellationen vorliegen, damit es zu einer Epilepsie kommt. Daher sind diese Epilepsie-Ursachen meist nicht vererbbar, auch wenn sie neuerdings als genetische Epilepsien bezeichnet werden. Immer wenn keine strukturelle oder metabolische Epilepsie-Ursache erkennbar ist, ihr jedoch ein bekannter oder vermuteter Gendefekt zu Grunde liegt, ist von einer genetischen (früher: idiopathischen) Epilepsie die Rede.
Bei Kindern treten Erkrankungen mit erkennbarer Epilepsie-Ursache in der Regel ähnlich häufig auf wie Epilepsien ohne erkennbare Ursache. Bei Ersterkrankung im (höheren) Erwachsenenalter verschiebt sich das Bild ein wenig. Je älter der Mensch wird, umso größer wird die Wahrscheinlichkeit für Kopfverletzungen oder metabolische Erkrankungen, die, wie oben beschrieben, als Epilepsie-Ursache ausgemacht werden können. So treten die strukturellen Epilepsien mit steigendem Alter häufiger auf (z.B. nach einem Schlaganfall).
Neben der Epilepsie-Ursache werden auch die Anfallsform und weitere medizinische Befunde zur Diagnose herangezogen. Auch das Alter des Patienten bei Krankheitsbeginn spielt dabei eine wichtige Rolle. Ist eine Epilepsie diagnostiziert und die Epilepsie-Art genau charakterisiert, kann eine passende Therapie angewandt werden.
Für die Epilepsie-Behandlung stehen heute zahlreiche Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. Welche Therapie für den jeweiligen Patienten geeignet ist, hängt vor allem vom individuellen Krankheitsbild, der Anfallsform und den damit verbundenen Besonderheiten ab.
Ist die Diagnose Epilepsie gestellt und ist klar, um welche Epilepsie-Form es sich handelt, wird fast immer mit einer medikamentösen Therapie begonnen. Zur Behandlung stehen eine Vielzahl von Wirkstoffen zur Verfügung, jedoch wirken nicht alle Medikamente bei allen Epilepsie-Formen. Es gibt Präparate, die nur bei fokalen Anfällen wirksam sind und solche, die nur bei generalisierten Anfällen wirken. Wieder andere wirken bei beiden Anfallsformen oder nur bei ganz bestimmten Epilepsie-Syndromen. Um das Arzneimittel zu finden, welches am wirksamsten und am verträglichsten ist, müssen bei der Wahl des Präparats weitere Faktoren, wie z. B. das Alter des Patienten und eventuell weitere eingenommene Arzneimittel, berücksichtigt werden.
Etwa 50% aller Epilepsie-Patienten werden mit dem ersten Medikament, das sie erhalten, anfallsfrei. Bei den übrigen 50% wird üblicherweise ein anderes Mittel verschrieben, worunter weitere 20% anfallsfrei werden. Die Patienten, die weiter Anfälle erleiden, werden häufig mit einer Kombination aus verschiedenen Wirkstoffen behandelt. Bei der medikamentösen Behandlung der Epilepsie ist es besonders wichtig, dass die Tabletten regelmäßig und zu festen Zeiten eingenommen werden. Nur so wird die bestmögliche Wirksamkeit erreicht.
Letztlich können 2/3 aller Epilepsie-Patienten mit einer medikamentösen Behandlung erfolgreich therapiert werden. Aber auch für die Patienten, die mit Medikamenten nicht anfallsfrei werden, haben sich die Möglichkeiten der Epilepsie-Behandlung in den letzten Jahren erheblich weiterentwickelt.
An der Verarbeitung von Informationen im Gehirn sind Botenstoffe (Neurotransmitter) beteiligt. Sie sorgen dafür, dass Informationen von einer Nervenzelle zur anderen weitergegeben werden. Im Gehirn gibt es verschiedene Arten von Neurotransmittern, die sich alle in einem Gleichgewicht zueinander befinden. Wird dieses Gleichgewicht gestört, reagieren die Nervenzellen mit einer gesteigerten Erregbarkeit und es kann (z. B. durch eine Entzündung) zu einem epileptischen Anfall kommen. Fast alle Antiepileptika wirken derart, dass sie dieses Gleichgewicht möglichst aufrechterhalten bzw. wiederherstellen. Dies ist allerdings nur möglich, solange eine bestimmte Menge des Wirkstoffs im Blut vorhanden ist. Sinkt der Medikamentenspiegel im Blut unter eine bestimmte Schwelle, die für jeden Patienten individuell ist, wirkt das Präparat nicht. Daher ist es unbedingt notwendig, den Medikamentenspiegel dauerhaft auf einem bestimmten Niveau zu halten, was nur durch eine regelmäßige Einnahme gewährleistet werden kann (siehe unten).
Bei meist guter Verträglichkeit und jahrelanger Anfallsfreiheit fällt es manchen Patienten schwer, jeden Tag an die Einnahme der Tabletten zu denken. Schließlich geht es dem Patienten ja scheinbar „gut“. Trotzdem ist es notwendig, die Medikamente regelmäßig einzunehmen, um den notwendigen Medikamentenspiegel weiter aufrechtzuerhalten und die Anfallsfreiheit oder eine niedrige Anfallsfrequenz zu sichern.
Nur unter bestimmten Umständen kann es möglich sein, die Medikamente abzusetzen. Dies sollte immer gemeinsam mit dem Arzt besprochen und entschieden werden. In keinem Fall sollte ein Patient eigenmächtig seine Medikamente absetzen. Unabhängig davon ist es auch im Verlauf der Therapie sehr wichtig, im Gespräch mit dem behandelnden Arzt zu bleiben und aufkommende Fragen und Bedenken mit ihm offen zu besprechen. Weitere Informationen bekommen Sie in unserer Broschüre „Epilepsie und Therapietreue“, die Sie sich hier herunterladen können.
Bestimmte Epilepsie-Formen können operativ behandelt werden. So kann z. B. der Teil im Gehirn, von dem der Anfall ausgeht, entfernt werden, oder man durchtrennt bestimmte Verbindungen im Gehirn, was eine Ausbreitung des epileptischen Anfalls verhindert. Mit speziellen Untersuchungsmethoden stellt man fest, ob ein Patient für eine solche Operation infrage kommt.
Seit ein paar Jahren gibt es auch die Möglichkeit der Epilepsie-Behandlung mittels sogenannter Neurostimulation. Hier stehen unterschiedliche Verfahren zur Verfügung. Das wohl Bekannteste ist die Vagusnerv-Stimulation. Die Theorie hinter der Vagusnerv-Stimulation ist, dass durch die Reizung des Nervs Impulse ins Gehirn weitergeleitet werden und dort bestimmte Hirnbereiche beeinflussen, wodurch Krampfanfälle verhindert werden.
Die Medikamente, die zur Epilepsie-Behandlung eingesetzt werden, heißen zwar „Antiepileptika“, haben jedoch keinen Einfluss auf die Erkrankung an sich. Vielmehr blockieren sie Krampfanfälle, indem sie die Schwelle des Gehirns für Anfälle hochsetzen. Es werden also nicht die Epilepsie-Ursachen, sondern die Epilepsie-Symptome behandelt. Aus diesem Grund werden Antiepileptika auch häufig Antikonvulsiva (Mittel gegen Krämpfe) genannt.
Damit wird deutlich, dass die Medikamente keine heilende Wirkung auf die Epilepsie haben. Tatsächlich müssen 60% aller Epilepsie-Patienten ihr Leben lang Medikamente einnehmen.
Im Laufe des Lebens verschwinden die Epilepsie-Ursachen fast nie. Durch eine OP kann jedoch der Auslöser in manchen Situationen beseitigt werden. Vor allem beim Auftreten von Epilepsien im Kindesalter gibt es für manche Formen gute Prognosen, die ein Absetzen der Medikamente möglich machen, ohne dass erneut Anfälle auftreten. Auch im Erwachsenenalter kann in manchen Fällen erwogen werden, die Medikation abzusetzen. Eine Änderung der Einnahme darf aber in jedem Fall nur nach intensiver, ärztlicher Beratung erfolgen, und sollte, selbst bei jahrelanger Anfallsfreiheit, niemals im Alleingang geschehen.
Ein einzelner epileptischer Anfall führt nicht zu Schäden im Gehirn und hört meistens von selbst wieder auf. Er stellt somit in der Regel keinen Notfall dar.
Werden Sie Zeuge eines epileptischen Anfalls, sollten Sie folgende Maßnahmen ergreifen:
Dauert ein Anfall länger als 5 Minuten muss ein Notarzt bzw. Rettungswagen gerufen werden. Die europäische Notruf-Telefonnummer lautet 112. Ist die Verabreichung einer akuten Notfallmedikation durch zum Beispiel den Angehörigen oder Partner mit dem behandelnden Arzt besprochen und das Arzneimittel vorhanden, sollte die Medikation gegeben werden. Dem eintreffenden Rettungssanitäter oder Notarzt muss genau berichtet werden, welches Medikament und wie viel davon (genaue Dosisangabe) verabreicht wurde – eventuell geben Sie die entleerte Medikamentenpackung einfach dem Arzt zur Information mit.
Die Anwendung von Notfallmedikamenten kann je nach Medikament sehr unterschiedlich sein. Um im Notfall souverän reagieren zu können, empfiehlt es sich für Angehörige, Partner*innen und/oder Betreuer*innen von Epilepsie-Patient*innen sich außerhalb der Notfallsituation damit zu beschäftigen, wie das Notfallmedikament angewendet werden muss. Es kann helfen, Anfallssituationen und das angemessene Vorgehen als Vorbereitung nachzuspielen und zu üben.
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