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Tipps für den Alltag mit Epilepsie

Viele Patienten sind nach der ersten Diagnose verunsichert, wie sich ihr gewohntes Leben nach der Diagnose Epilepsie verändern wird. Allerdings ist diese Erkrankung heute dank guter Medikamente für viele Patienten nicht mehr sehr einschränkend im Lebensstil. Häufige Fragen von Epilepsie-Patienten und Antworten darauf, haben wir auf dieser Seite zusammengestellt.

  • Wie kann ich sicherstellen, dass ich in der Apotheke immer das gleiche Medikament erhalte?
  • Kann ich trotz Epilepsie schwanger werden?
  • Sollte ich etwas beachten, wenn ich mich impfen lasse?
  • Gibt es Einschränkungen bei der Wahl eines Berufs?
  • Welche Sportarten eignen sich für Epilepsie-Patienten?
  • Darf ich Alkohol trinken?
  • Welche Dinge sollten Epilepsie-Patienten beachten, wenn sie auf Reisen gehen?
  • Autofahren trotz epileptischen Anfällen – geht das?
  • Welche Selbsthilfegruppen für Epilepsie-Patienten gibt es?

Medikamententausch in der Apotheke – nützliche Hinweise

Von fast allen Medikamenten gibt es sogenannte Generika. Bei einem Generikum handelt es sich um ein Medikament, das den gleichen Wirkstoff wie das Originalpräparat enthält. Allerdings ist es gesetzlich erlaubt, dass der Wirkstoffgehalt zwischen Original und Generikum etwas unterschiedlich sein darf. Auch bei den Hilfsstoffen und im Aussehen der Tablette kann es Unterschiede geben. Bei vielen Medikamenten ist es völlig unproblematisch, wenn mal das eine, mal das andere Generikum verschrieben wird. Jedoch hat eine aktuelle Studie bei Epilepsie-Patienten gezeigt, dass ein häufiger Wechsel, sowohl von Original zu Generikum als auch von Generikum zu Generikum, mit einem höheren Wiederauftreten von Anfällen verbunden ist. Insbesondere das andere Aussehen der Tabletten kann zu Einnahmefehlern und Verwechslungen führen, die den Therapieerfolg gefährden können.1 Daher sollte das Medikament, egal ob Original oder Generikum, auf das ein Patient gut eingestellt ist, nicht ausgetauscht werden.

In der Regel weiß Ihr Arzt darüber Bescheid und kreuzt auf Ihrem Rezept das so genannte „aut idem“-Feld an und schließt so den Austausch aus. Damit ist die Apotheke verpflichtet, Ihnen genau das Medikament auszuhändigen, das der Arzt auf dem Rezept angegeben hat. Leider kommt es immer wieder vor, dass Medikamente in der Apotheke dennoch ausgetauscht werden. Sprechen Sie den Apotheker darauf an, bzw. halten Sie in einem solchen Fall Rücksprache mit Ihrem Arzt.

Epilepsie und Schwangerschaft

Schwangerschaft und Epilepsie schließen einander nicht aus. In Deutschland hat eine von 200 schwangeren Frauen eine aktive Epilepsie. In der überwiegenden Mehrzahl verlaufen diese Schwangerschaften komplikationslos und die Frauen gebären gesunde Kinder. Es gibt allerdings einige Besonderheiten, die Sie beachten und wissen sollten, auch wenn Ihre Epilepsie gut eingestellt ist und Sie anfallsfrei sind. Bei Kinderwunsch sollte eine Schwangerschaft sorgfältig geplant werden, um mögliche Risiken von vornherein zu vermeiden. Einige Medikamente bergen höhere Risiken als andere. Sollten Sie Valproat einnehmen und einen Kinderwunsch haben, bzw. schwanger sein, bitten wir Sie, sich unverzüglich von Ihrem Arzt beraten zu lassen. Weitere Informationen zu diesem Thema finden Sie hier.

Es ist wichtig, dass Sie Ihre Fragen mit Ihren behandelnden Ärzten (Frauenarzt, Neurologe, Hausarzt) besprechen. Auch die Hebamme kann Ihnen bei bestimmten Fragen Auskunft geben. Einen guten Überblick und mehr Informationen bekommen Sie in unserer Broschüre „Epilepsie und Schwangerschaft“, die Sie sich in unserem Service-Center herunterladen können.

Impfen bei Epilepsie

Generell sollte auch bei Menschen mit Epilepsie ein ausreichender Impfschutz bestehen. Aktuelle Informationen hierzu hält das Robert-Koch-Institut als zentrale Einrichtung der Bundesregierung in diesem Bereich bereit.

Arbeiten mit Epilepsie

Es gibt nur wenige Berufe, die Epilepsie-Patienten nicht erlernen oder nicht mehr ausüben können. Dazu gehören Berufe wie Pilot/in, Dachdecker/in, Polizist/in oder Berufsfahrer/in. Tritt die Erkrankung im Erwachsenenalter auf, ist in der Regel die Berufswahl bereits erfolgt. Es gilt nun zu prüfen, ob der erlernte Beruf weiter ausgeübt werden kann, was häufig der Fall ist, jedoch von Schwere und Typ der auftretenden Anfälle abhängt.

Ob Sie Ihren Arbeitgeber über die Epilepsie informieren oder nicht, ist weitestgehend Ihre Entscheidung. Sollten sie jedoch sich oder andere durch Ihre Erkrankung am Arbeitsplatz gefährden (z. B. durch das Bedienen von Maschinen), oder sind Sie nicht mehr in der Lage, Ihre Tätigkeit auszuüben, sind Sie verpflichtet, Ihrem Arbeitgeber Ihre Epilepsie zu melden. Das gilt auch für mögliche finanzielle Verluste, die dem Arbeitgeber durch die Erkrankung entstehen können (z. B. durch eine Fehlprogrammierung oder Fehlbedienungen von Maschinen). Hat die Epilepsie keine Auswirkungen auf Ihre Tätigkeit oder besteht schon eine lange Anfallsfreiheit, sind Sie nicht verpflichtet, dies Ihrem Arbeitgeber mitzuteilen. Am besten sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt / Ihrer behandelnden Ärztin, ob und welche Einschränkungen für Sie durch die Epilepsie und gegebenenfalls auch durch deren Behandlung bestehen.

Neben den rechtlichen Fragen sollten Sie sich auch im Sinne der guten Zusammenarbeit mit Ihren Kollegen überlegen, wie Sie mit Ihrer Krankheit umgehen wollen. Dies ist eine ganz persönliche Entscheidung und hängt auch von der Art der Epilepsie ab. Unter Umständen kann es sinnvoll sein, die Kollegen zu informieren, damit diese wissen, wie sie sich in einer Anfallssituation verhalten sollen. Bei der Frage, ob und wie Sie das Thema ansprechen, kann Ihnen ein Epilepsie-Schulungsprogramm wie MOSES helfen. Weitere umfängliche Informationen zum Thema Epilepsie und Beruf finden Sie beim Modellprojekt Epilepsie, sowie beim Netzwerk für Epilepsie und Arbeit

Bei der Auswahl des Berufes sollten die eigenen Interessen im Vordergrund stehen. Vorausgesetzt die Epilepsie ist gut kontrolliert, gibt es kaum Einschränkungen bei der Berufswahl für Patienten mit Epilepsie. Jede Epilepsie verläuft anders und stellt den Betroffenen vor individuelle Herausforderungen. Der Spitzenverband der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung (DGVU) gibt regelmäßig eine Informationsbroschüre zur „Beruflichen Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall“ heraus (DGUV Information 250-001). Hier kann sich jeder darüber informieren, wie die Prüfung zur Eignung für einen bestimmten Beruf erfolgt. Einen kostenlosen Download finden Sie unter www.arbeitssicherheit.de.

Wie alle Berufsanfänger sollten sich auch Epilepsiepatienten rechtzeitig Gedanken über die Berufswahl machen. Berufsziele sollten mit dem behandelnden Arzt / der behandelnden Ärztin besprochen werden. Auch die Sozialdienste an Epilepsiezentren können hier unterstützen. Jugendliche, die stärker durch ihre Erkrankung eingeschränkt sind, können sich auch bei der Bundesagentur für Arbeit informieren. Dort finden Sie Informationen zu erweiterten Ausbildungsmöglichkeiten.

Eine Epilepsie ist kein Grund, nicht zu studieren. Grundsätzlich können Sie jeden Studiengang wählen, der Sie interessiert. Keine Universität darf Sie wegen Ihrer Krankheit benachteiligen oder ausschließen. Die Uni ist verpflichtet, Ihnen (über den Nachteilsausgleich) die Teilnahme an allen studienrelevanten Kursen und Prüfungen zu ermöglichen. Auch ohne Schwerbehindertenausweis haben chronisch kranke Studenten ein Recht darauf. Die Nachteilsausgleiche sind individuell unterschiedlich und bei der Universität zu erfragen, an der man studieren möchte. Ein solcher Ausgleich kann eine große Hilfe sein, wenn es z. B. darum geht, dass man Fristverlängerungen für Prüfungen benötigt oder längere krankheitsbedingte Fehlzeiten hat. Erkundigen Sie sich bei der jeweiligen Universität, welche Möglichkeiten Sie haben. Gegebenenfalls kann Ihnen auch das Studentenwerk Auskunft geben, das einen Beauftragten für Behinderte und chronisch Kranke beschäftigt.

In erster Linie sollten Sie sich Ihren Studiengang also nach Interesse auswählen. Bedenken Sie aber auch, welche Berufsaussichten Sie später mit Ihrer Erkrankung haben. Abhängig von Ihrer Anfallssituation kann es sein, dass es z. B. schwierig wird, eine Zulassung als Arzt zu bekommen. Hier sollten Sie sich im Vorfeld genau informieren und beraten lassen.

Sport ist gut – Auch bei Epilepsie

Regelmäßiger Sport trägt nicht nur zur körperlichen Fitness bei, sondern sorgt auch für seelische Ausgeglichenheit. Er trägt zur Steigerung des Selbstwertgefühls bei und kann sich positiv auf Konzentration und Koordination auswirken. Damit wird schon klar, dass Sport auch für Menschen mit Epilepsie, ob jung oder alt, eine ideale Freizeitbeschäftigung ist.

Epilepsie-Patienten können also, wie alle anderen Menschen auch, regelmäßig Sport treiben. Es ist jedoch wichtig, ein paar Punkte bei der Auswahl des richtigen Sports zu bedenken. Wählen Sie eine Sportart, die Ihnen Spaß macht. Sportarten, bei denen jedoch Stürze drohen (z. B. beim Klettern) oder bei denen die Gefahr des Ertrinkens besteht (Wassersport), sollten nur nach sorgfältiger Rücksprache mit dem Arzt / mit der Ärztin betrieben werden. Beim Schwimmen besteht für Epilepsie-Kranke ein 20-fach erhöhtes Risiko zu ertrinken. Gehen Sie daher nur in Begleitung schwimmen. Um Tauchen zu dürfen, benötigen Sie eine ärztliche Bescheinigung. In der Regel ist Tauchen nur nach mehrjähriger Anfallsfreiheit erlaubt.

Bei der Stiftung Michael finden Sie eine Broschüre, die Sie bei der Auswahl der für Sie richtigen Sportart unterstützt.

www.stiftungmichael.de

Viele Epilepsie-Kranke haben Ängste, dass die Anstrengung beim Sport Anfälle auslösen kann, oder dass sie nicht so leistungsfähig sind wie gesunde Menschen. Auch von Seiten der Sportvereine oder Lehrer gibt es Vorbehalte, Epilepsie-Patienten am Sport teilnehmen zu lassen, da sie Haftungsansprüche befürchten. In den meisten Fällen sind diese Ängste unbegründet. Kommt es allerdings zu starkem Stress (z. B. in einer Wettkampfsituation) oder zu einer Unterzuckerung, kann es zu einem Anfall kommen. Fotosensible Patienten müssen auch beim Sport rhythmische Lichtveränderungen vermeiden, um keine Anfälle auszulösen (z. B. beim Radfahren auf Alleen). Für Patienten, die an schweren therapieresistenten Epilepsien leiden, ist die Gefahr größer, während des Sports einen Anfall zu erleiden.

Epilepsie und Alkoholkonsum

Größere Mengen Alkohol erhöhen die Gefahr für einen epileptischen Anfall. Auch kann die Wirkung und einige Nebenwirkungen von Medikamenten durch Alkohol verstärkt werden. Umgekehrt kann regelmäßiger Alkoholkonsum dazu führen, dass Medikamente in der Leber schneller abgebaut werden und diese so an Wirksamkeit verlieren. Keinesfalls sollten Sie Ihre Medikamente nicht einnehmen, oder die Einnahme verschieben, wenn sie z. B. auf eine Feier eingeladen sind und vorhaben, Alkohol zu trinken. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wie Sie sich verhalten können und ob ein mäßiger Alkoholgenuss möglich ist.

Reisen mit Epilepsie

Auch mit einer Epilepsie sind Reisen möglich. Je nach Art und Schwere der Epilepsie gilt es ein paar Dinge zu beachten, die sich in der Regel aber einfach umsetzen lassen.

Informieren Sie sich rechtzeitig vor einer Flugreise, ob die Fluggesellschaft bestimmte Transportbedingungen für Menschen mit Epilepsie hat. Einige Fluggesellschaften fordern ein ärztliches Attest mit Angaben zu Ihrem Anfallstyp und den einzunehmenden Medikamenten. Es gibt auch einige wenige Fluggesellschaften, die eine Bescheinigung über eine Flugtauglichkeit verlangen. Informieren Sie sich ebenfalls über die richtige Medikamenten-Einnahme bei Zeitverschiebungen (siehe unten Fernreisen). Achten Sie außerdem möglichst auf ausreichend Schlaf.

Bei Fernreisen sollten Sie darauf achten, dass Ihr Tag-Nacht-Rhythmus nicht zu stark durcheinandergerät, da dies Anfälle provozieren kann. Passen Sie Ihren normalen Rhythmus daher möglichst langsam an die Zeitumstellung an. Auch bei der Einnahme von Medikamenten auf Fernreisen muss an die Zeitumstellung gedacht werden. Dies hängt davon ab, ob Sie nach Westen oder Osten reisen und um wie viele Stunden sich die Zeit für Sie verschiebt. Am besten besprechen Sie mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin, wie sie mit der Einnahme Ihrer Medikamente verfahren sollen.

Nehmen Sie ausreichend Medikamente mit. Zwar gibt es die meisten Medikamente in ganz Europa, jedoch heißen sie am Urlaubsort oft anders oder sind anders dosiert. Sich sein Medikament am Urlaubsort holen zu müssen, sorgt in der Regel nur für unnötigen Stress. Lassen Sie sich daher vor Reiseantritt eine ausreichende Menge an Medikamenten verschreiben und bitten Sie Ihren Arzt / Ihre Ärztin bei größeren Mengen um eine Bescheinigung für den Zoll. Auch sollten Sie Ihre Medikamente immer im Handgepäck mit sich führen, da es zu Verlust des aufgegebenen Gepäcks kommen kann. Besprechen Sie auch mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin, ob es sinnvoll ist, Notfallmedikation mitzunehmen, sollte es z. B. zu einem Anfall im Flugzeug kommen.

Es ist grundsätzlich für alle Reisen sinnvoll, eine Reiserücktrittsversicherung abzuschließen. Hinsichtlich der ärztlichen Versorgung am Urlaubsort kann eine Reisekrankenversicherung nützlich sein. Bei Reisen innerhalb Europas greift jedoch meist die gesetzliche Krankenversicherung, weswegen es sich lohnt, vor Reiseantritt bei der Versicherung zu erfragen, wie man im Krankheitsfall im Ausland abgesichert ist. Bei allen zusätzlich abgeschlossenen Versicherungen (Reiserücktritts- und Reisekrankenversicherung) sollten Sie sich genau informieren, ob es bestimmte Klauseln für Epilepsie-Patienten gibt. Möglicherweise brauchen Sie zum Abschluss ein ärztliches Attest, oder es werden keine Epilepsie-Patienten versichert.

Am Urlaubsort können Sie in erster Linie Ihren Urlaub genießen. Wie gesunde Menschen auch, sollten Sie in Ländern mit niedrigeren Hygienestandards darauf achten, was Sie zu sich nehmen. Verzichten Sie gegebenenfalls z. B. auf Salat, ungeschältes Obst, Eiswürfel in Getränken und Eis, um Durchfallerkrankungen vorzubeugen. In manchen Ländern empfiehlt es sich aus den gleichen Gründen, auch zum Zähneputzen kein Leitungswasser zu verwenden.

Trotz aller Vorsichtsmaßnahmen kann es trotzdem zu Durchfall und Erbrechen kommen. Besprechen Sie daher vor Reiseantritt mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin, wie Sie sich in diesen Situationen bezüglich Ihrer Medikamenteneinnahme verhalten sollen.

Führerschein machen und Auto fahren mit Epilepsie

Mobilität spielt für die meisten Menschen eine große Rolle. Besonders das Auto ist für viele Menschen ein elementarer Bestandteil ihres Berufs- und Privatlebens, sei es für die Fahrten zur Arbeitsstelle, zum Einkaufen oder für die Freizeit. Epileptische Anfälle am Steuer führen fast immer zu Unfällen. Bei aktiver Teilnahme von Anfallskranken am Straßenverkehr ist daher das Risiko eines Unfalls mit erheblichem Personenschaden stark erhöht. Solange mit Anfällen zu rechnen ist, dürfen Betroffene daher i. d. R. kein Kraftfahrzeug lenken.

Allerdings müssen nicht alle an Epilepsie-Erkrankten dauerhaft auf das Fahrzeug verzichten. Unter bestimmten Voraussetzungen kann der Führerschein erteilt bzw. wieder erteilt werden. Ganz entscheidend ist dabei der Nachweis einer anfallsfreien Zeit.

Einen Überblick finden Sie in unserer Broschüre „Epilepsie und Führerschein“.

Epilepsie-Selbsthilfegruppen

Der E.B.E. Epilepsie Bundes-Elternverband dient als wichtige Informationsquelle für Eltern, deren Kind an Epilepsie leidet.

Als Bundesverband der Epilepsieselbsthilfe hat die Deutsche Epilepsie-Vereinigung viele Informationen, Anregungen, Kontaktadressen und Beratungsmöglichkeiten für Betroffene zusammengetragen.

1. Lang et al. Annals of Neurology 84(6): 918-925.

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