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SUDEP – der plötzliche Tod durch Epilepsie und was Sie darüber wissen sollten

Das Wichtigste im Überblick

  • Mit der Abkürzung SUDEP wird der plötzliche unerwartete Tod eines Epilepsiepatient*innen bezeichnet, für den sich keine andere Ursache finden lässt.
  • Wie ein SUDEP genau entsteht ist noch nicht abschließend geklärt. Studien legen einen engen Zusammenhang mit generalisierten tonisch-klonischen Anfällen nahe.
  • Besondere Risikofaktoren für einen SUDEP sind das häufige und vorwiegend nächtliche Auftreten generalisierter tonisch-klonischer Anfälle, eine symptomatische Epilepsie, männliches Geschlecht, junges Erwachsenenalter, früher Beginn der Epilepsie und lange Dauer der Erkrankung.
  • Für die Prävention von SUDEP ist vor allem die Vermeidung von generalisierten tonisch-klonischen Anfällen entscheidend. Durch eine geeignete und regelmäßig eingenommene Medikation ist das in ca. zwei Drittel der Fälle zu erreichen. Bei medikamentenresistenter Epilepsie können zusätzlich epilepsiechirurgische Eingriffe oder Vagusnervstimulation in Frage kommen.
  • Zusätzlich können Aufklärung, nächtliche Überwachung durch elektronische Geräte oder andere Personen im Raum, das Schlafen in Rückenlage und die Schulung von Angehörigen in Reanimation das SUDEP-Risiko senken.
  • Epilepsiepatient*innen haben statistisch gesehen zwar eine geringere Lebenserwartung als gesunde Menschen, der SUDEP hat daran jedoch nur einen geringen Anteil. Andere Grunderkrankungen (z. B. Krebs) oder Lungenentzündungen tragen ebenfalls zu einem höheren Sterberisiko von Epilepsie-Patient*innen bei.
  • Wer einen geliebten Menschen durch SUDEP verloren hat, kann etwa bei der Telefonseelsorge oder in Trauer- oder Selbsthilfegruppen Unterstützung finden.

Was bedeutet SUDEP?

SUDEP ist die Abkürzung für die englische Bezeichnung „sudden unexpected death in epilepsy patients“, übersetzt also den plötzlichen, unerwarteten Tod von Epilepsie-Patient*innen. Das bedeutet, dass keine anderen Todesursachen gefunden werden und auch eine Autopsie nichts ergibt. Der SUDEP steht oft in Zusammenhang mit einem epileptischen Anfall, dies ist aber nicht zwingend so.1 Meist sterben die Patient*innen im Schlaf und werden morgens tot in ihrem Bett aufgefunden. Es handelt sich insgesamt um ein selten auftretendes Phänomen, vor dem Betroffene und ihre Angehörigen aber verständlicherweise oft große Angst haben.

Wie kommt es zum plötzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie-Patient*innen?

Welche körperlichen Abläufe einen SUDEP genau auslösen, ist noch nicht endgültig geklärt. In den meisten Fällen kommt es zu einer fatalen Abfolge von Atemstillstand, Sauerstoffmangel und Herzstillstand, die in Folge eines generalisierten tonisch-klonischen Anfalls, auch Grand-mal-Anfall genannt, auftreten kann.2

So wurden in der sogenannten MORTEMUS-Studie die Daten von Patient*innen ausgewertet, die an einem Epilepsie-Monitoring teilgenommen hatten.3 Dabei wurden die Hirnströme sowie andere wichtige Daten wie Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung im Blut über mehrere Tage aufgezeichnet.

Das Ergebnis: Alle in dieser Zeit an SUDEP verstorbenen Patient*innen sowie fast alle mit einem „Beinahe-SUDEP“ hatten unmittelbar vor dem Ereignis einen generalisierten tonisch-klonischen Anfall gehabt – meistens im Schlaf.

Welche Risikofaktoren begünstigen einen SUDEP?

Der plötzliche Tod durch Epilepsie ist eine zwar seltene, aber schwerwiegende Gefahr für Menschen mit Epilepsie. Prinzipiell kann ein SUDEP zwar jeden Erkrankten treffen, dennoch ist das Risiko nicht gleichmäßig verteilt.

Folgende Risikofaktoren erhöhen die Wahrscheinlichkeit: 1, 4, 5

  • Das Auftreten von generalisierten tonisch-klonischen Anfällen (Grand mal) – insbesondere, wenn sie häufig und auch im Schlaf auftreten
  • Symptomatische Epilepsien – das sind solche, die eine erkennbare Ursache im Gehirn haben wie eine Hirnblutung, einen Tumor oder eine Verletzung. (Gegensatz: idiopathische Epilepsie, ohne erkennbare Ursache)
  • Männliches Geschlecht
  • Jüngeres bis mittleres Lebensalter (ca. 20 bis 40 Jahre)
  • Früher Beginn der Erkrankung vor dem 16. Lebensjahr
  • Lange Erkrankungsdauer von mehr als 15 Jahren
  • Bauchlage im Schlaf (75 Prozent der Verstorbenen wurden in Bauchlage aufgefunden)
  • Unregelmäßige Medikamenteneinnahme

Welchen Risikofaktoren des SUDEP kann man vorbeugen?

Viele der oben genannten Risikofaktoren – wie Alter, Geschlecht oder Krankheitsbeginn – lassen sich nicht beeinflussen. Und da sich ein SUDEP nicht ankündigt, sondern der Tod eben plötzlich und unerwartet eintritt, ist er niemals völlig auszuschließen und deshalb auch niemandes Schuld. Betroffene Angehörige sollten sich dies immer vor Augen führen. Dennoch gibt es einige Maßnahmen, mit denen sich das SUDEP-Risiko senken lässt.

Die Vermeidung von Anfällen vermindert das SUDEP-Risiko

Da der Tod wahrscheinlich in der großen Mehrzahl der Fälle nach einem generalisierten tonisch-klonischen Anfall eintritt, ist die Kontrolle genau dieser Art von Anfällen das wichtigste Mittel zur Prävention des SUDEP.1,4 Schon beim Auftreten von ein bis zwei Grand-mal-Anfällen im Jahr erhöht sich nämlich die Gefahr um das 3-fache, bei mehr als 50 Anfällen um das 14,5-fache.2 Ziel ist deshalb eine möglichst vollständige Anfallsfreiheit. Diese kann vor allem mit geeigneten antiepileptischen Medikamenten (Antikonvulsiva) erreicht werden. Dadurch kann bei etwa zwei Dritteln der Patient*innen das Auftreten weiterer Anfälle ganz verhindert werden.1

Wichtig: Bei der medikamentösen Therapie der Epilepsie ist eine gute Mitarbeit des Patient*innen unerlässlich, vor allem die regelmäßige Einnahme der Präparate. Bei unerwünschten Nebenwirkungen oder anderen Problemen mit den Medikamenten sollten Patient*innen deshalb frühzeitig ihren Arzt ansprechen und nicht einfach Einnahmen ausfallen lassen oder die Mittel selbst absetzen.

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Invasive Methoden bei Therapieresistenz

Bei rund einem Drittel der Menschen mit Epilepsie lässt sich mit Medikamenten die Zahl der Anfälle nicht oder nicht ausreichend reduzieren.

Bei therapieresistenten fokalen Epilepsien kann dann ein epilepsiechirurgischer Eingriff eine Option sein, bei dem das auslösende Gewebe im Gehirn entfernt wird.6 Experten raten dazu, diese Möglichkeit schon früh in Betracht zu ziehen bzw. entsprechende Untersuchungen durchzuführen, um zu klären, ob eine epilepsiechirurgische Behandlung erfolgversprechend sein könnte.7

Eine zweite invasive Möglichkeit ist die Vagusnervstimulation, bei der dem Patient*innen ein Herzschrittmacher-ähnliches Stimulationsgerät implantiert wird, dass den linken Vagusnerv durch elektrische Impulse stimuliert und dadurch im Gehirn eine antikonvulsive Wirkung entfaltet. So kann bei 55 Prozent der Patient*innen mit medikamentenresistenter Epilepsie die Zahl der Anfälle mindestens halbiert werden.8

Weitere Maßnahmen zur Reduzierung der SUDEP-Gefahr 2,3,5,7

  • Aufklärung: Damit Menschen mit Epilepsie an der Prävention des plötzlichen Todes erfolgreich mitwirken können, müssen sie vom Arzt über die Gefahr und die möglichen Maßnahmen umfassend aufgeklärt werden.
  • Überwachen des Schlafes durch elektronische Warngeräte, die zum Beispiel auf Herzrhythmusstörungen reagieren.
  • Nicht alleine schlafen, sondern mit einer weiteren Person im Raum
  • Schlafen in Rückenlage, am besten mit einem kleinen, harten Kopfkissen
  • Gesunde Lebensführung, die das Auftreten von Anfällen reduziert: ausreichend Schlaf, kein Alkohol
  • Schulung von Angehörigen und anderen beteiligten Personen in Herz-Lungen-Wiederbelebung. In der MORTEMUS-Studie hat sich gezeigt, dass Patient*innen innerhalb von drei Minuten nach Einsetzen der postiktalen (nach dem Anfall) Atem- und Herzstörungen erfolgreich wiederbelebt werden konnten. Dies ist allerdings nicht in jedem Fall möglich.

Lebenserwartung bei Epilepsie

Die schlechte Nachricht: Statistisch gesehen haben Menschen mit Epilepsie insgesamt eine geringere Lebenserwartung als gesunde Menschen. Die gute Nachricht: Das gilt nicht grundsätzlich für den einzelnen Betroffenen.9 Viele Menschen mit Epilepsie erreichen ein normales Lebensalter.

Studien zur SUDEP-Wahrscheinlichkeit

Am SUDEP oder am direkten Tod durch einen Krampfanfall oder dadurch verursachte Unfälle sterben tatsächlich nur wenige Patient*innen. Das zeigte etwa eine englische Langzeitstudie,10 bei der 558 Epilepsieerkrankte über 25 Jahre beobachtet wurden. Knapp 60 Prozent der in diesem Zeitraum Verstorbenen starben an Krebs oder Herz-Kreislauferkrankungen, nur bei 3,2 Prozent waren der SUDEP oder ein Status epilepticus (anhaltender epileptischer Anfall) die Ursache, weitere 4,2 Prozent kamen durch externe Ursachen wie Unfälle ums Leben.

Laut dem Informationszentrum Epilepsie9 beträgt die Häufigkeit des plötzlichen, unerklärlichen Todes ca. 4 bis 10 Prozent aller Todesfälle bei Menschen mit Epilepsie, sodass die Wahrscheinlichkeit, einen SUDEP zu erleiden, bei etwa 1:200 bis 1:1000 liegt.

Eine Übersichtsstudie von 201411 kam zu dem Ergebnis, dass das jährliche SUDEP-Risiko für Epilepsiepatient*innen bei 1,16:1000 liegt. Für die Gesamtwahrscheinlichkeit, im Verlaufe des Lebens (bis zum Alter von 70) den plötzlichen Tod zu erleiden, ergab sich ein Risiko von 8,0 Prozent, wenn die Krankheit mit einem Jahr begonnen hat, von 7,2 Prozent bei einem Krankheitsbeginn mit 15 Jahren und von 4,6 Prozent, wenn die Epilepsie erst mit 30 auftrat.

Alle diese Zahlen bestätigen, dass ein SUDEP insgesamt recht selten vorkommt. Trotzdem sollte man sich des Risikos bewusst sein und die Präventionsmöglichkeiten nutzen. Denn einige Risikofaktoren lassen sich günstig beeinflussen. So könnten Schätzungen zufolge rund zwei Drittel der SUDEP-Fälle bei alleinlebenden Epilepsiepatient*innen mit tonisch-klonischen Anfällen durch nächtliche Überwachung oder völliges Ausschalten der Anfälle verhindert werden.12

Andere Todesursachen bei Epilepsie

Viel häufiger als an SUDEP versterben Epilepsiepatient*innen an Grunderkrankungen wie Krebs, die – wie etwa ein Hirntumor – auch auslösend für die Epilepsie sein können. Bei solchen symptomatischen Epilepsien ist die Sterblichkeit deutlich höher als bei idiopathischen. Weitere im Vergleich zur „Normal“Bevölkerung bei Epilepsie häufiger vorkommende Todesursachen sind unter anderem Suizid sowie Alkohol- und Drogenmissbrauch.9, 10 Als Gründe dafür werden zum Beispiel Verzweiflung über die Krankheit, Probleme in Sozialleben oder Beziehung und gleichzeitig bestehende psychische Erkrankungen vermutet.9

Es ist deshalb besonders wichtig, dass Menschen mit Epilepsie sozial gut unterstützt und die Anfälle möglichst erfolgreich behandelt werden. Hilfreiche Tipps für den Alltag mit Epilepsie finden sich hier. Betroffenen und Angehörigen steht außerdem umfangreiches Informationsmaterial über die verschiedenen Formen der Epilepsie, spezielle Themen wie Impfen, Schwangerschaft und Kinder sowie Notfallausweise und Anfallskalender zum kostenlosen Download zur Verfügung.

Hilfsmöglichkeiten für Hinterbliebene mit SUDEP-Erfahrungen

Wenn ein geliebter Mensch plötzlich und unerwartet verstirbt, ist das für die Hinterbliebenen eine traumatische Erfahrung, die nicht selten auch Schuldgefühle auslösen kann. Leider gibt es in Deutschland noch keine gezielte Unterstützung für SUDEP-Hinterbliebene. Wer ein offenes Ohr braucht, kann sich aber jederzeit an die Telefonseelsorge wenden, unter den Telefonnummern 0800/111 0 111, 0800/111 0 222 oder 116 123. Online gibt es weitere Angebote.

Hilfreich kann es auch sein, sich einer Trauergruppe anzuschließen, eine Suchfunktion gibt es hier. Epilepsie-Selbsthilfegruppen finden sich etwa bei der Deutschen Epilepsievereinigung. Religiöse Menschen können sich auch an den Seelsorger ihrer Gemeinde wenden. Für Fragen medizinischer Art ist der Arzt des Verstorbenen der richtige Ansprechpartner.

In Großbritannien hat sich die Organisation SUDEP Action zur Aufgabe gemacht, über den Tod durch Epilepsie zu informieren und Angehörigen Unterstützung anzubieten. Wer gut mit der englischen Sprache klar kommt, kann dort vielleicht etwas für sich finden.


1 Pensel MC, Surges R. Plötzlicher, unerwarteter Tod bei Epilepsie: Mechanismen und Prävention, CME-Fortbildung, Klinische Neurophysiologie 2018; 49(03): 133-142, DOI: 10.1055/a-0626-6263, https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/html/10.1055/a-0626-6263?wt.mc_id=campaign=grundrauschen-q4-2018-18k5f9_source=themen-nl-18og7c_medium=link-18osg3#R6266263-0001
2 Surges, R., Conrad, S., Hamer, H.M. et al. SUDEP kompakt – praxisrelevante Erkenntnisse und Empfehlungen zum plötzlichen, unerwarteten Tod bei Epilepsie. Nervenarzt (2021). https://doi.org/10.1007/s00115-021-01075-3.
3 Ryvlin P et al. Incidence and mechanisms of cardiorespiratory arrests in epilepsy monitoring units (MORTEMUS): a retrospective study. Lancet Neurol. 2013 Oct;12(10):966-77. doi: 10.1016/S1474-4422(13)70214-X. Epub 2013 Sep 4. PMID: 24012372. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24012372/
4 Surges R, Elger CE, Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP) – Was sind die Ursachen, wie kann er verhindert werden? Arzneimitteltherapie 2015;33:277–87, https://www.arzneimitteltherapie.de/heftarchiv/2015/09/ploetzlicher-unerwarteter-tod-bei-epilepsie-sudep.html
5 Neurologienetz – das Informationsportal für Ärzte: https://www.neurologienetz.de/fachliches/erkrankungen/epilepsien/sudep#c3781
6 Seeck M, Chronische Epilepsie: Operation für wen, wann und wie? Dtsch Arztebl 2015; 112(49): [4]; DOI: 10.3238/PersNeuro.2015.12.04.01, https://www.aerzteblatt.de/archiv/173148/Chronische-Epilepsie-Operation-fuer-wen-wann-und-wie
7 Universitätsklinikum Freiburg, Klinik für Neurochirurgie, Abteilung Prächirurgische Epilepsiediagnostik – Epilepsiezentrum, https://www.uniklinik-freiburg.de/epilepsie/fuer-patienten-und-eltern/ueber-epilepsie/wissenswertes-ueber-epilepsie/sudep-was-ist-das.html
8 Morris GL, Gloss D, Buchhalter J, Mack KJ, Nickels K, Harden C, Evidence-based guideline update: Vagus nerve stimulation for the treatment of epilepsy – Report of the Guideline Development Subcommittee of the American Academy of Neurology, Neurology Oct 2013, 81 (16) 1453-1459; DOI: 10.1212/WNL.0b013e3182a393d1, https://n.neurology.org/content/81/16/1453
9 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt. Gesellschaft für Epileptologie e.V: Lebenserwartung, Todesursachen, plötzlicher Tod, Autor: Hansjörg Schneble, Juni 2013, http://www.dgfe.org/cweb2/cgi-bin-noauth/cache/VAL_BLOB/2153/2153/535/Lebenserwartung-Todesursache-Tod-122-2013.pdf,
10 Keezer MR, Bell GS, Neligan A, Novy J, Sander JW, Cause of death and predictors of mortality in a community-based cohort of people with epilepsy, Neurology Feb 2016, 86 (8) 704-712; DOI: 10.1212/WNL.0000000000002390, https://n.neurology.org/content/86/8/704.short
11 Thurman, D.J., Hesdorffer, D.C. and French, J.A. (2014), Sudden unexpected death in epilepsy: Assessing the public health burden. Epilepsia, 55: 1479-1485. https://doi.org/10.1111/epi.12666, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/epi.12666
12 Sveinsson O, Andersson T, Mattsson P, Carlsson S, Tomson T, Clinical risk factors in SUDEP – A nationwide population-based case-control study, Neurology Jan 2020, 94 (4) e419-e429; DOI: 10.1212/WNL.0000000000008741, https://n.neurology.org/content/94/4/e419

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