Behandlung

Behandlung der Epilepsie – Möglichkeiten und Medikamente

Ist eine Epilepsie diagnostiziert und die Form der epileptischen Anfälle genau charakterisiert, kann eine passende Therapie angewandt werden. Neben der Ursache der Epilepsie werden also auch die Anfallsform und weitere medizinische Befunde zur Diagnose und Auswahl der Behandlungsmöglichkeit herangezogen. Dabei spielt unter anderem das Alter des Betroffenen bei Krankheitsbeginn eine wichtige Rolle.

Für die Behandlung von Epilepsien stehen heute zahlreiche Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. Die bekannteste Therapie ist die Einnahme von Medikamenten, den Antiepileptika. Doch auch Operationen wie die Vagusnerv-Stimulation (Neurostimulation) stehen zur Verfügung, ebenso wie die ketogene Ernährungstherapie (KET). Welche Therapie für die jeweiligen Patient*innen geeignet ist, hängt vor allem vom individuellen Krankheitsbild, der Anfallsform und den damit verbundenen Besonderheiten ab. Die Prognose variiert je nach Form der Epilepsie stark.

Muss eine Epilepsie immer behandelt werden?

Obwohl es gelegentlich vorkommt, dass eine Epilepsie ohne Therapie ausheilt, ist in der Regel eine Behandlung erforderlich. Die weitläufige Meinung, mit der Pubertät oder nach einer Schwangerschaft verliere sich die Krankheit ohnehin, erweist sich meist als unzutreffend.

Aus folgenden Gründen ist die Behandlung der Anfälle notwendig:

1. Es besteht die Möglichkeit, dass sich die abnorme Reaktion des Anfalls im Gehirn immer mehr „einschleift“ und so ein Anfall den Weg für den nächsten ebnet („Bahnung“). Eine Besserung kann hier nur eintreten, wenn dieser ungünstige Kreislauf durchbrochen wird. Deshalb ist es wichtig, dass auf die Frühdiagnose die Frühbehandlung erfolgt. Je früher die richtige Behandlung einsetzt, desto besser sind die Chancen für einen günstigeren Verlauf.
2. Oft kommen zu sogenannten "kleinen Anfällen" später "große Anfälle" hinzu – gelegentlich erst viele Monate oder gar Jahre nach dem Beginn der Epilepsie. Dieses Risiko kann durch eine frühzeitige Behandlung der kleinen Anfälle vermindert werden.
3. Da die meisten Anfälle ohne Vorwarnung auftreten, sind epilepsiekranke Menschen bei Anfällen, die mit Bewusstlosigkeit, Umdämmerung, Gleichgewichtsstörungen oder Sturz einhergehen, unfallgefährdet – z. B. beim Klettern, im Straßenverkehr, beim Radfahren, auf Treppen, in der Badewanne oder beim Schwimmen. So gesehen, kann schon eine kurze Abwesenheit von wenigen Sekunden Dauer eine große Gefahr für Betroffene darstellen.
4. In der Regel tritt durch die epileptischen Anfälle selbst – gleichgültig, ob es sich um kleine oder große Anfälle handelt – keine Schädigung von Hirnzellen ein. Nur bei einem Status epilepticus, bei häufigen Serien und bei einer absolut hohen Zahl von „großen“ Anfällen (z. B. 100 und mehr im Jahr) kann es als Folge von Sauerstoffmangel und anderen Störungen zu einer Hirnzellen-Schädigung kommen. Durch die richtige Behandlung wird das Risiko sehr häufiger und länger dauernder Anfälle (Status epilepticus) erheblich vermindert!

Die wichtigste Behandlungsmethode besteht in der Gabe von Medikamenten, welche die abnorme Reizbarkeit der Nervenzellen herabsetzen und so ihre Anfallsbereitschaft vermindern. Nur der/die Arzt/Ärztin kann entscheiden, welche Medikamente und welche Dosis angebracht sind. Eine „Patentmedizin“, die bei allen Patient*innen die Anfälle beseitigt, gibt es nicht.

Wie sind die Behandlungserfolge bei Epilepsie?

Das Ziel der Behandlung ist völlige Ausheilung der Epilepsie. Es ist dann erreicht, wenn auch ohne Medikamente keine Anfälle mehr auftreten. Aber auch Anfallsfreiheit mit Medikamenten ist ein ausgezeichnetes Ergebnis.

Bei richtiger Anwendung der heute zur Verfügung stehenden Mittel sehen die statistischen Behandlungserfolge folgendermaßen aus:

• Von jeweils zehn Patient*innen werden sechs anfallsfrei
• Zwei Patient*innen erreichen eine wesentliche Verbesserung des Anfallsgeschehens
• Bei zwei Patient*innen ist bis jetzt noch keine ausreichende Hilfe möglich

In den letzten Jahren ist unser Wissen über epileptische Anfälle und Epilepsien deutlich angewachsen, so sind auch neue Medikamente gefunden bzw. gezielt entwickelt worden. Es ist davon auszugehen, dass es auch in den nächsten Jahren gelingen wird, unsere Erkenntnisse über die Epilepsien zu erweitern. So dürfen auch diejenigen hoffen, denen bis heute noch nicht oder nur ungenügend geholfen werden kann.

Hinzu kommt, dass von den Patient*innen, bei denen mit Medikamenten keine befriedigende Hilfe möglich ist, heute bereits knapp 10 % einem epilepsiechirurgischen Eingriff zugeführt werden können; die Erfolgsaussichten eines solchen Eingriffs liegen dabei – je nach Epilepsieform und Operationsverfahren – zwischen 50 − 80 %.

Antiepileptika / Antikonvulsiva

Ist die Diagnose Epilepsie gestellt und ist klar, um welche Form der Epilepsie es sich handelt, wird fast immer mit einer medikamentösen Therapie begonnen.

Zur Behandlung steht eine Vielzahl von Wirkstoffen zur Verfügung, jedoch wirken nicht alle Medikamente bei allen Epilepsie-Formen. Es gibt Präparate, die nur bei fokalen Anfällen wirksam sind und andere, die insbesondere bei generalisierten Anfällen wirken. Wieder andere wirken bei beiden Anfallsformen oder nur bei ganz bestimmten Epilepsie-Syndromen.

Bisweilen kann es viele Wochen oder gar Monate dauern, bis der/die Arzt/Ärztin die richtige Kombination und Dosierung der Medikamente gefunden hat. Von Betroffenen und Angehörigen erfordert dies Vertrauen in das Können und in die Erfahrung des/der Arztes/Ärztin und manchmal viel Geduld. Die Medikamente müssen meist über mehrere Jahre hinweg täglich regelmäßig eingenommen werden – und zwar auch dann, wenn aufgrund der Behandlung keine Anfälle mehr auftreten. Plötzliches Weglassen der Tabletten kann zu lebensbedrohlichen Anfällen führen und die Ausheilung verhindern. Nur der/die Neurolog*in vermag zu entscheiden, wann und ob die Tablettengabe ohne Gefahr langsam (d. h. über Monate hinweg) beendet werden kann.

Um das wirksamste und verträglichste Antiepileptikum für Betroffene zu finden, müssen bei der Wahl des Präparats weitere Faktoren, wie z. B. das Alter des/der Patient*in, Allergien und eventuell weitere eingenommene Arzneimittel, berücksichtigt werden.

Etwa 50 % aller Epilepsie-Patient*innen werden mit dem ersten verabreichten Medikament anfallsfrei.

Bei den übrigen 50 % wird meist ein weiteres antiepileptisches Medikament verschrieben, worunter durchschnittlich weitere 20% anfallsfrei werden.

Die Patient*innen, die weitere Anfälle erleiden, werden häufig mit einer Kombination aus verschiedenen Wirkstoffen behandelt. Bei der medikamentösen Behandlung der Epilepsie ist es besonders wichtig, dass die Tabletten regelmäßig und zu festen Zeiten eingenommen werden. Nur so wird die bestmögliche Wirksamkeit erreicht.

Letztlich können ca. 2/3 aller Epilepsie-Patient*innen mit einer medikamentösen Behandlung erfolgreich therapiert werden. Aber auch für die Patient*innen, die mit Medikamenten nicht anfallsfrei werden, haben sich die Möglichkeiten der Epilepsie-Behandlung in den letzten Jahren erheblich weiterentwickelt.

Welche Antiepileptika/Antikonvulsiva gibt es?

Es gibt eine Vielzahl von Wirkstoffen, die je nach Verträglichkeiten, Alter und Form der Epilepsie als Mono- oder Kombinationsbehandlung verabreicht werden können. Hiervon zu unterscheiden sind noch die Medikamente für die Notfallmedikation.

Gängige Substanzen bei Epilepsie sind z. B.:

• Levetiracetam
• Lamotrigin
• Valproat
• Oxcarbazepin
• Carbamazepin
• Ethosuximid
• Lacosamid
• Phenobarbital

DESITIN hat fast alle diese Substanzen und noch weitere, im Sortiment und stellt die verschiedenen Medikamente daraus fast alle in Hamburg bzw. Deutschland her.

Die verwendeten Antiepileptika und Medikamente werden immer in enger Abstimmung mit dem/der Arzt/Ärztin gewählt. Mittel wie Valproat werden jedoch häufiger als andere für die Behandlung idiopathischer generalisierter Epilepsiesyndrome verschrieben, während z. B. Ethosuximid vor allem bei Absencen im Schulkindalter verwendet wird, da es besser verträglich ist. Da es aber noch weitaus mehr Faktoren bei der Auswahl zu berücksichtigen gilt, ist das vertrauensvolle Verhältnis zwischen behandelndem Arzt/Ärztin und Patient*in sehr wichtig. Es gibt noch weitere Therapie-Ansätze, z. B. bei der Behandlung des West-Syndroms (auch BNS-Epilepsie), bei der Hormone wie ACTH und Glucocorticoide zum Einsatz kommen.

Wirkweise der Medikamente gegen Epilepsie

An der Verarbeitung von Informationen im Gehirn sind Botenstoffe (Neurotransmitter) beteiligt. Sie sorgen dafür, dass Informationen von einer Nervenzelle zur anderen weitergegeben werden. Im Gehirn gibt es verschiedene Arten von Neurotransmittern, die sich alle in einem Gleichgewicht zueinander befinden. Wird dieses Gleichgewicht gestört, reagieren die Nervenzellen mit einer gesteigerten Erregbarkeit und es kann (z. B. durch eine Entzündung) zu einem epileptischen Anfall kommen. Fast alle Antiepileptika bewirken das Aufrechterhalten bzw. Wiederherstellen dieses Gleichgewichts. Das ist allerdings nur möglich, solange eine bestimmte Menge des Wirkstoffs im Blut vorhanden ist. Sinkt der Medikamentenspiegel im Blut unter eine bestimmte für jeden Betroffenen individuell zu bestimmende Schwelle, wirkt das Präparat nicht. Daher ist es unbedingt notwendig, den Medikamentenspiegel dauerhaft auf einem bestimmten Niveau zu halten, was nur durch eine regelmäßige Einnahme der Medikamente gewährleistet werden kann.

Regelmäßige Tabletteneinnahme

Bei meist guter Verträglichkeit und jahrelanger Anfallsfreiheit fällt es manchen Patient*innen schwer, jeden Tag an die Einnahme der Tabletten zu denken. Schließlich geht es dem/der Patient*in ja scheinbar „gut“. Trotzdem ist es notwendig, die Medikamente regelmäßig einzunehmen, um den notwendigen Medikamentenspiegel weiter aufrechtzuerhalten und die Anfallsfreiheit oder eine niedrige Anfallsfrequenz zu sichern.

Nur unter bestimmten Umständen kann es funktionieren, die Medikamente abzusetzen. Dies sollte immer gemeinsam mit dem/der Arzt/Ärztin besprochen und entschieden werden. In keinem Fall sollte ein/e Patient*in eigenmächtig die Medikamente absetzen. Unabhängig davon ist es im Verlauf der Therapie sehr wichtig, im Gespräch mit dem/der behandelnden Arzt/Ärztin zu bleiben und aufkommende Fragen und Bedenken mit ihm/ihr offen zu besprechen. Weitere Informationen bekommen Sie in unserer Broschüre „Epilepsie und Therapietreue“ zum Download.

Was kann bei unregelmäßiger Einnahme passieren?

Wenn Medikamente nur unregelmäßig eingenommen werden, kann es im schlimmsten Fall dazu kommen, dass erneut Anfälle auftreten oder sich die Anfallssituation verschlechtert. Dies kann z. B. zum Entzug der Fahrerlaubnis führen, sofern zuvor eine längere Anfallsfreiheit bestand. Auch die Gefahr eines Status epilepticus erhöht sich, wenn die Einnahme nicht regelmäßig erfolgt.

Eine eigenmächtige Änderung der Einnahmezeitpunkte oder die Einnahme mit bestimmten Nahrungsmitteln kann den Therapieerfolg ebenfalls gefährden. Manche Medikamente können z. B. nur bei Einnahme in Verbindung mit einer Mahlzeit richtig wirken. Wieder andere Medikamente dürfen nicht zusammen mit bestimmten Nahrungsmitteln, wie z. B. Grapefruitsaft, eingenommen werden. Auch einige (rezeptfreie) Wirkstoffe (z. B. Johanniskraut) können dafür sorgen, dass der Spiegel des Epilepsie-Medikamentes im Blut absinkt.

Mögliche Nebenwirkungen von Antiepileptika

Prinzipiell kann jedes Medikament, neben der erhofften Wirkung auch unerwünschte Nebenwirkungen hervorrufen. In den verordneten Mengen haben die meisten Medikamente gegen epileptische Anfälle aber keine oder nur gering ausgeprägte Nebenwirkungen. Dennoch sollte eine medikamentöse Epilepsietherapie, auch bei Anfalls- und Beschwerdefreiheit, regelmäßig ärztlich kontrolliert werden, da manche Medikamente im Dauergebrauch zu Nebenwirkungen führen können. Im Therapieverlauf wird die Epilepsie medikamentös so „eingestellt“, dass das Medikament möglichst nur Wirkungen, aber keine oder nur geringe Nebenwirkungen verursacht.

Gelegentlich können aber auch bei den Mitteln gegen Epilepsie ernstere Nebenwirkungen vorkommen. Vor Beginn einer Behandlung wird der/die Arzt/Ärztin ausführlich über solche möglichen Nebenwirkungen und ihre frühestmögliche Erkennung aufklären. Erfreulicherweise vertragen die meisten an Epilepsie erkrankten Kinder und Erwachsenen ihre Medikamente jedoch gut. Um auch seltene Nebenwirkungen möglichst rasch zu erkennen, müssen die Patient*innen während der gesamten Behandlungsdauer regelmäßig ärztlich überwacht werden. Die Kontrolluntersuchungen werden dabei zu Beginn der Behandlung häufiger sein und nach der sogenannten Einstellungsphase dann seltener. Der/Die Arzt/Ärztin wird in bestimmten Abständen Verträglichkeitsprüfungen der Medikamente in Form von einem Blutbild und einer Prüfung der Leberfunktion vornehmen. Manchmal gehört auch ein Urintest dazu. Ferner wird sich der/die behandelnde Arzt/Ärztin durch gelegentliche Blutspiegelbestimmung (Plasmakonzentration) der Medikamente vergewissern, ob die Dosis ausreicht und ob die Medikamente regelmäßig eingenommen wurden.

Wie bei den meisten Medikamenten gibt es auch bei den Arzneimitteln gegen epileptische Anfälle gelegentlich Überempfindlichkeitsreaktionen (Allergien), z. B. in Form von Hautausschlägen, Lymphknotenschwellungen und Fieber; in sehr seltenen Fällen können solche allergischen Reaktionen auch einen bedrohlichen Charakter annehmen. Bei einer zu hohen Medikamentengabe kann es zu Überdosierungen kommen, die sich z. B. in Schläfrigkeit, Verstimmungszuständen, Zittern, Sehstörungen oder Gangunsicherheit äußern. Solche Nebenwirkungen lassen sich in aller Regel durch eine Reduzierung der Dosis rasch beheben.

Alle Nebenwirkungen (körperlicher oder psychischer Natur), die Patient*innen selbst beobachten, sollten sie sofort mit dem/der Arzt/Ärztin mitteilen, damit evtl. eine Änderung der Behandlung eingeleitet werden kann. Auf keinen Fall dürfen Patient*innen die tägliche Menge der vorgeschriebenen Medikamente eigenmächtig erhöhen oder verringern!

Häufige Nebenwirkungen von Antiepileptika im Überblick:

• Müdigkeit
• Schwindel
• Übelkeit
• Gangunsicherheit
• Hautausschlag
• Appetitlosigkeit

Die vollständigen Nebenwirkungen zu einem konkreten Antiepileptikum enthält jeweils die aktuelle Gebrauchsinformation.

Nebenwirkungen & Verträglichkeit von Antiepileptika bei Kindern

Auch wenn Antiepileptika von Kindern und Jugendlichen in der Regel gut vertragen werden, muss grundsätzlich auch bei Kindern mit den gleichen Nebenwirkungen der antiepileptischen Therapie, wie bei Erwachsenen gerechnet werden. Allerdings kann es bei Kindern schwieriger sein Nebenwirkungen zu erkennen, gerade dann wenn sie noch sehr klein sind, oder nicht sprechen können. Auch bei Kindern werden Art und Ausmaß der Nebenwirkungen vom jeweiligen Medikament, dessen Dosis, der Kombination mit anderen Medikamenten sowie von der individuellen Verträglichkeit bestimmt.

Der Verdacht auf Nebenwirkungen ist gegeben, wenn sich in einem engen zeitlichen Zusammenhang mit einer Neueinstellung oder Umstellung der Therapie Verhaltensänderungen in Form von Verlangsamung und leichter Ermüdung, Überaktivität und Erregbarkeit bis hin zu aggressiv-ungesteuerten Tendenzen ergeben.

Auch Veränderungen des Schulleistungsverhaltens bzw. Verhaltensänderungen im Kindergarten können Hinweise für eine falsche Dosierung oder Unverträglichkeit der Medikamente sein.

Was ist bei der Therapie von Kindern zu beachten?

• Wird eine antiepileptische Therapie begonnen, sollten die möglichen Auswirkungen des jeweiligen Antiepileptikums (neben anderen möglichen negativen Einflüssen) auf die kognitive (geistige Wahrnehmung) und soziale Entwicklung bedacht werden.
• Das Verhalten des Kindes und seine schulische Entwicklung sollte durch Befragung von Eltern und Lehrern sowie Verhaltensbeobachtungen während ambulanter Kontrollen regelmäßig beurteilt werden.
• Werden Verhaltensänderungen oder Veränderungen der kognitiven Leistungsfähigkeit in Verbindung mit einem neu eingesetzten Medikament beobachtet, muss die Notwendigkeit einer Änderung oder Umstellung der Therapie ins Auge gefasst werden.

Medikamente während der Schwangerschaft einnehmen?

Viele Patientinnen haben Bedenken, während der Schwangerschaft Medikamente einzunehmen. Im Idealfall sollten daher bereits vor der Schwangerschaft gemeinsam mit dem/der behandelnden Arzt/Ärztin die weitere Therapie geplant und alle Risiken, die durch das Medikament eventuell bestehen, abgewogen werden. Unter Umständen besteht die Möglichkeit, die Dosis zu reduzieren oder auf ein anderes Medikament umzusteigen. In seltenen Fällen ist es möglich, das Medikament abzusetzen.

Eine gute Alternative kann sein, zu einem anderen, besser verträglichen Präparat zu wechseln. Tritt eine ungeplante Schwangerschaft ein, sollte der/die behandelnde Arzt/Ärztin möglichst schnell aufgesucht werden, um zu besprechen, wie mit der Medikation weiter verfahren wird. Auf gar keinen Fall sollte das Medikament eigenmächtig abgesetzt werden. Das abrupte Absetzen kann Anfälle hervorrufen, die dem ungeborenen Kind sehr schaden können. Mehr zu diesem Thema finden Sie in der Broschüre „Epilepsie und Schwangerschaft“ und in unserem Podcast mit Prof. Dr. Elger.

Epilepsie-Behandlung mittels Operation

Bestimmte Epilepsie-Formen können operativ behandelt werden. So kann z. B. der Teil im Gehirn, von dem der Anfall ausgeht, entfernt werden, oder man durchtrennt bestimmte Verbindungen im Gehirn, was eine Ausbreitung des epileptischen Anfalls verhindert. Mit speziellen Untersuchungsmethoden stellt man fest, ob ein/e Patient*in für eine solche Operation infrage kommt.

Ein epilepsie-chirurgischer Eingriff kommt in der Regel unter folgenden Voraussetzungen in Frage:

• Es liegt eine fokale (herdförmige) Epilepsie vor. Bei eingehenden, mehrfach wiederholten Untersuchungen muss sich herausstellen, dass alle Anfälle des/der Patient*in immer von derselben Stelle im Gehirn ausgehen. Es darf sich also nicht um eine Epilepsie mit „mehreren Herden“ handeln.
• Eine befriedigende Behandlung mit Medikamenten gelingt nicht.
• Die Anfälle führen zu einer entscheidenden Verschlechterung der Lebensqualität von Patient*innen – oder: Die Beseitigung der Anfälle würde zu einer entscheidenden Verbesserung der Lebenssituation des Patient*innen führen.
• Das Risiko eines „Defekts“ durch den geplanten operativen Eingriff muss aufgrund bisheriger Erfahrungen und den Voruntersuchungen gering sein.
• Patient*innen – und bei Kindern auch die Eltern – wünschen die Operation nachdrücklich.

Es muss außerdem eine nachgewiesene Pharmakoresistenz vorliegen, die sich wie folgt definiert:

• Ausbleibende Anfallsfreiheit trotz medikamentöser Behandlung.
• Behandlung muss mit mindestens zwei angewendeten Antiepileptika, entweder in Einzel- oder Kombinationsbehandlung erfolgt sein.
• Die Therapie muss in der maximalen verträglichen Dosierung durchgeführt worden sein.
• Der Beobachtungszeitraum beträgt mindestens ein Jahr.

Es versteht sich von selbst, dass ein epilepsie-chirurgischer Eingriff nur nach sehr sorgfältigen Untersuchungen erwogen und vorgenommen werden sollte. Diese Untersuchungen (insbesondere aufwändige EEG-Ableitungen, bildgebende Verfahren) müssen an spezialisierten Zentren durchgeführt werden. Oft ist diese „präoperative Diagnostik“ (Untersuchung vor dem chirurgischen Eingriff) aufwändiger und mitunter belastender als die Operation selbst. Andererseits können gerade in verzweifelten Fällen durch die Epilepsie-Chirurgie oft erstaunlich gute Ergebnisse erzielt werden. Eine Altersbegrenzung nach unten für einen epilepsie-chirurgischen Eingriff gibt es nicht – auch Säuglinge können bereits epilepsie-chirurgisch behandelt werden. Die Operationsergebnisse scheinen sogar umso günstiger zu sein, je jünger die Patient*innen zum Zeitpunkt der Operation sind. Scheuen Sie sich nicht, das Thema „Epilepsie-Chirurgie“ auch von sich aus bei Ihrem/Ihrer Arzt/Ärztin anzusprechen. Bei Patient*innen, für die ein epilepsie-chirurgischer Eingriff nicht in Frage kommt, kann die so genannte „Vagusnervstimulation“ erwogen werden. Hier wird mittels operativ eingebrachter Elektroden (im seitlichen Halsbereich links) der Vagusnerv regelmäßig elektrisch gereizt. 

Welche Rolle spielt die ketogene Diät bei Epilepsie?

Immer wieder ist auch die ketogene Diät im Zusammenhang mit Epilepsie Thema.

Die Ernährung von Epilepsiepatient*innen sollte sich nicht von einer normalen, gesunden Ernährung unterscheiden. Es sind keine Nahrungsmittel bekannt, die Anfälle auslösen oder die Neigung zu Anfällen fördern; umgekehrt können Diätvorschriften das Auftreten von epileptischen Anfällen nicht verhindern.

Eine Ausnahme stellt die sogenannte ketogene Diät dar, bei der mit einer besonders fettreichen Kost eine anfallshemmende Übersäuerung des Blutes erreicht werden soll. Die Ketogene Diät ist eine Ernährungsform, bei der fast komplett auf Kohlenhydrate (Brot, Nudeln etc.) verzichtet wird. Dadurch soll der Körper gezwungen werden, die benötigte Energie aus den Fettdepots zu ziehen.

Im Hungerzustand greift der Körper zunächst auf seine Glykogenvorräte (Speicherform der Kohlenhydrate in der Leber) zurück und stellt sich im weiteren Verlauf zunehmend auf einen Hungerstoffwechsel um. Das bedeutet allerdings nicht, das der/die Patient*in bei der Diätform Hunger leidet. Diese Art des Stoffwechsels ist unter anderem dadurch gekennzeichnet, dass die aus der Nahrung stammenden Fettsäuren in der Leber zu Ketonkörpern abgebaut werden, die dann an Stelle der Zucker (Glucose) den Energiebedarf, vor allem den Energiebedarf des Gehirns, auf alternative Weise effizient decken sollen. Dieser angestrebte Stoffwechsel-Zustand heißt Ketose.

Ketonkörper sind energiehaltiger und brennen langsamer als Glukose aus Kohlenhydraten. Nicht selten tritt ein Epilepsieanfall als Folge einer Unterzuckerung im Gehirn ein. Sind Ketonkörper vorhanden, dauert der Prozess bis zur Unterzuckerung sehr viel länger. Dadurch ist genug Zeit vorhanden, dass sie natürlich kompensiert werden kann und ein Epilepsieanfall bleibt aus.⁴

Bei der ketogenen Diät, die zu den Low-Carb-Diäten gehört, wird auf folgende Lebensmittel größtenteils verzichtet:

• Getreide: Nudeln, Reis, Müsli
• ​Hülsenfrüchte: Kichererbsen, Erbsen, Bohnen, Linsen
• Knollen-/Wurzelgemüse: Kartoffeln, Karotten, Pastinaken
• Zuckerhaltiges: Süßigkeiten, Softdrinks und zuckerhaltige Fruchtsaftgetränke, Kuchen
• Obst: zuckerreiche Obstsorten wie Bananen, Äpfel oder Ananas 
• Ungesunde Fette: industriell verarbeitetes Pflanzenöl, Mayonnaise
• Fertiggerichte & Gewürzmischungen: enthalten häufig viel Zucker
• Alkohol
• fettarme Diätprodukte​​

In ausgewählten Fällen kann diese aufwändige und nebenwirkungsfreie Behandlung gerade im Kindesalter bei Epilepsien Hilfe bringen, die auf Medikamente nicht oder ungenügend ansprechen und einem epilepsie-chirurgischen Eingriff nicht zugänglich sind. Das kann z. B. beim West-Syndrom (BNS-Epilepsie) der Fall sein. Dabei handelt es sich um eine seltene, sehr ernstzunehmende Säuglings-Epilepsie. Ursache sind beispielsweise Fehlbildungen oder Schäden des Gehirns, Infektionen bzw. Stoffwechselstörungen. Sprechen die Betroffenen in einem solchen Fall nicht auf die Medikamente an, kann unter Umständen eine ketogene Diät helfen. Diese sollte aber nur in Zusammenarbeit mit einem/einer erfahrenen Arzt/Ärztin (möglichst mit Unterstützung einem/einer Diätassistent*in) Anwendung finden.

Der Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt – kurz GLUT1-Defekt – ist eine Erkrankung des zerebralen Energiestoffwechsels, die bei Nicht- oder Fehlbehandlung zu schwerer geistiger und körperlicher Behinderung führt. Auch für die Behandlung des GLUT1-Defektes ist die ketogene Diät Therapie der Wahl; für an Epilepsie Erkrankte ist sie dann eine Chance, wenn zahlreiche Medikamente erfolglos ausprobiert wurden und die Epilepsie-Chirurgie nicht helfen kann.

Die Neurostimulation

Es gibt auch die Möglichkeit der Epilepsie-Behandlung mittels sogenannter Neurostimulation. Hier stehen unterschiedliche Verfahren zur Verfügung. Das wohl Bekannteste ist die Vagusnervstimulation. Die Theorie dahinter ist, dass durch die Reizung des Nervs Impulse ins Gehirn weitergeleitet werden und dort bestimmte Hirnbereiche beeinflussen. So sollen Krampfanfälle verhindert werden. Durch diese Stimulation gelingt es in manchen Fällen, die Anfallsfrequenz zu senken. Anfallsfreiheit wird nur sehr selten erreicht; die Erfahrungen bei Kindern sind noch gering.

Prognose - Wie sind die Behandlungserfolge bei Epilepsie?

Ziel der Behandlung ist die Anfallsfreiheit. Bei richtiger Anwendung der heute zur Verfügung stehenden Mittel sehen die statistisch ermittelten durchschnittlich erreichten Behandlungsergebnisse folgendermaßen aus:

Von jeweils zehn Patient*innen ...

• ... werden sechs anfallsfrei
• ... zwei wesentlich gebessert
• ... bei zwei ist bis jetzt noch keine ausreichende Hilfe möglich

In den letzten Jahren ist das Wissen über epileptische Anfälle und Epilepsien deutlich angewachsen, so sind auch neue Medikamente gefunden bzw. gezielt entwickelt worden. Es ist davon auszugehen, dass es auch in den nächsten Jahren gelingen wird, die Erkenntnisse über Epilepsien zu erweitern und bessere Medikamente zu entwickeln. So dürfen auch diejenigen hoffen, denen bis heute noch nicht oder nur ungenügend geholfen werden kann. Hinzu kommt, dass von den Patient*innen, bei denen mit Medikamenten keine befriedigende Hilfe möglich ist, heute bereits knapp 10 % einem epilepsie-chirurgischen Eingriff zugeführt werden können; die Erfolgsaussichten eines solchen Eingriffs liegen dabei – je nach Epilepsieform und Operationsverfahren – zwischen 50-80 %.

Die weit überwiegende Zahl von Epilepsiepatient*innen wird medikamentös behandelt. Bei ca. 60-70 % wird damit eine befriedigende Anfallskontrolle erzielt. Ca. 50 % der Patient*innen werden anfallsfrei. Diese Häufigkeiten sind jedoch je nach Art der Epilepsie sehr unterschiedlich.

Prognose variiert je nach Epilepsie-Form stark

Die Prognose bezieht sich in den folgenden Absätzen und der Tabelle primär auf das Erreichen von Anfallsfreiheit. Bei den Epilepsiesyndromen kann es - neben den Anfällen - auch andere Beeinträchtigungen geben, vor allem in der körperlichen und geistigen Entwicklung. Auch diese fließen, je nach Epilepsiesyndrom, in die Beurteilung der Prognose ein. Diese Syndrome haben in der Regel eine schlechtere Prognose, weil Anfallsfreiheit seltener erreicht wird. Und wird sie erreicht, bleiben andere Symptome in der Regel trotzdem bestehen.

Es gibt einen großen Unterschied bezüglich günstiger oder ungünstiger Prognose, je nachdem ob es sich um eine idiopathische generalisierte Epilepsie handelt (also vermutlich mit genetischer Ursache), wie etwa die Pyknolepsie, Juvenile Absence Epilepsie und die Aufwach-Grand-Mal, oder um eine strukturelle und generalisierte Epilepsie unbekannter Ursache, wie etwa das West-Syndrom oder das Lennox-Gastaut-Syndrom.

Das Ziel der Behandlung ist wie gesagt die Anfallsfreiheit. Zwar kann diese auch bei generalisierten Epilepsien erreicht werden, doch ist im Vergleich zu rein fokalen Epilepsien die Prognose etwas schlechter. Die Behandlung einer fokalen Epilepsie mit Antiepileptika führt bei etwa 60 bis 70 Prozent der Betroffenen zur Anfallsfreiheit.^1,2,3 Natürlich gibt es aber auch hier bei einzelnen Epilepsie-Formen bzw. Syndromen Abweichungen. In der Tabelle werden deshalb nur die bekanntesten Abweichungen aufgegriffen. Bei einer Pharmakoresistenz, also wenn die medikamentöse Therapie nicht wirkt und nicht zur Anfallsfreiheit führt, kann bei fokalen Epilepsien ein chirurgischer Eingriff in Erwägung gezogen werden.

Prognose bei einigen ausgewählten Epilepsien

Was kann man selbst zur Behandlung der Epilepsie beitragen?

Die wesentlichste Hilfe, die Eltern oder Angehörige ihren epilepsiekranken Kindern oder Partner*innen geben können, besteht zunächst darin, dass sie den/die Patient*in und seine/ihre Epilepsie annehmen. Das gilt auch für die Patient*innen selbst. Dies bedeutet aber keineswegs Resignation, sondern vielmehr die Aufforderung, zusammen mit dem/der Arzt/Ärztin nach den bestmöglichen Hilfen für den/die Patient*in zu suchen.

Auf folgende Punkte sollten Betroffene und Angehörige während der Behandlung besonders achten:

• Zuverlässige Einnahme der verordneten Medikamente, wobei bei Kindern gelegentlich durchaus ein pädagogischer Druck erforderlich sein kann; denn gerade zu Beginn einer Behandlung sträuben sich manche Epilepsie-Patient*innen gegen die Einnahme von Medikamenten. Mitunter kann es dann hilfreich sein, von Tabletten auf Dragees oder Saft (natürlich mit derselben Wirksubstanz) zu wechseln. Eine Dosierungsschachtel (Tages- oder Wochen-Dosette) ist oft eine große Hilfe.
• Sorgfältige Aufzeichnungen, zum Beispiel das Führen eines Anfallskalenders. Darin sollten Sie Häufigkeit, Dauer, Tageszeit und Erscheinungsbild der Anfälle genau vermerken, möglichst auch die Situationen, die evtl. das Auftreten des Anfalls begünstigt haben (z. B. Fieber, Schlafmangel, bei Frauen Monatsblutung). Auch Auffälligkeiten, die Ihrer Meinung nach mit dem verordneten Medikament in einem ursächlichen Zusammenhang stehen (Nebenwirkungen), sollten Sie sorgfältig notieren.
• Einhaltung der Arzttermine: Es ist unbedingt erforderlich, dass der/die Arzt/Ärztin, je nach Epilepsieform und Krankheitsverlauf, den/die Patient*in in regelmäßigen Abständen sieht, untersucht und eingehend berät.
• Vermeidung von anfallsbegünstigenden Situationen: Neben der medikamentösen Behandlung trägt auch eine gesunde und vernünftige Lebensführung zur Verbesserung der Epilepsie bei. Besonders Schlafmangel kann bei entsprechender Veranlagung anfallsfördernd wirken.

Müssen die Medikamente ein Leben lang eingenommen werden?

Viele Patient*innen werden durch die Medikamenteneinnahme anfallsfrei. Dafür müssen die Medikamente über Jahre hinweg eingenommen werden. Bei meist guter Verträglichkeit und jahrelanger Anfallsfreiheit fällt es oft schwer, jeden Tag an die Einnahme der Tabletten zu denken. Schließlich geht es einem ja „gut“. Trotzdem ist es notwendig, die Medikamente regelmäßig einzunehmen, um den notwendigen Medikamentenspiegel im Blut weiter aufrechtzuerhalten und die Anfallsfreiheit oder eine niedrige Anfallsfrequenz zu sichern. Unter bestimmten Umständen kann es möglich sein, die Medikamente abzusetzen. Dies sollte immer gemeinsam mit dem/der Arzt/Ärztin besprochen und entschieden werden. In keinem Fall sollten Patient*innen selbst Ihre Medikamente absetzen. Unabhängig davon ist es auch im Verlauf der Therapie sehr wichtig, dass Patient*innen im Gespräch mit dem/der Arzt/Ärztin bleiben und aufkommende Fragen und Bedenken mit ihm/ihr offen besprechen.

Ob das Absetzen der Medikamente möglich ist oder nicht, lässt sich nicht vorhersagen. Die Prognose variiert von Einzelfall zu Einzelfall. Ein/e Arzt/Ärztin kann nur auf Basis der jeweiligen Situation grob einschätzen, wie hoch das Anfallsrisiko ohne Medikamente ist. Es ist deshalb auch nicht selten, dass Epilepsiepatient*innen sich nach der Diagnose darauf einstellen müssen, dass sie die Medikamente ein Leben lang einnehmen. Dies ist insbesondere dann der Fall, wenn ein permanenter Hirnschaden Ursache der epileptischen Anfälle ist.

Was kann ich aktiv tun?

Für Sie als Patient*in ist es wichtig, gut über Ihre Erkrankung und die Behandlung Bescheid zu wissen. Erster Ansprechpartner sollte immer Ihr/e behandelnde/r Arzt/Ärztin sein. Klären Sie mit ihm/ihr alle Fragen, die Sie beschäftigen.

Dies kann zum Beispiel sein:

• Wie wirkt das Medikament?
• Muss ich mit Nebenwirkungen rechnen?
• Was ist zu tun, wenn ich eine Einnahme vergessen habe?
• Gibt es Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten?
• Muss ich bestimmte Nahrungsmittel meiden?
• Wann und wie genau muss ich das Medikament einnehmen?
• Muss ich etwas beachten, wenn ich schwanger werden möchte?
• Vielerorts werden Schulungen rund um das Leben mit Epilepsie angeboten. Diese Schulung soll Sie dabei unterstützen, Ihre Krankheit und die Therapie besser zu verstehen und Ihnen helfen, Ihr Leben so uneingeschränkt wie möglich leben zu können.

Tipps, um die Einnahme der Antiepileptika nicht zu vergessen

Viele Menschen vergessen aber auch einfach, ihre Medikamente regelmäßig einzunehmen.

Damit dies nicht geschieht, gibt es ein paar einfache Tipps und Tricks:

• Platzieren Sie Ihre Medikamente da, wo Sie sie sehen (auf dem Nachttisch, im Badezimmer, auf dem Esstisch).
• Nutzen Sie (wenn möglich) Tablettendosetten. So behalten Sie den Überblick darüber, ob Sie die Tagesdosis schon genommen haben.
• Nutzen Sie Ihre elektronischen Geräte zum Erinnern (Smartphone, Uhr mit Wecker-Funktion).
• Tragen Sie sich Ihre Tabletteneinnahme im Kalender ein.
• Bitten Sie Ihre/n Partner*in oder Verwandte, Sie an die Tabletteneinnahme zu erinnern.
• Tragen Sie sich im Kalender oder in Ihrem Smartphone ein, wann Sie das nächste Rezept abholen müssen.