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Tipps für den Alltag mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)

Durch die Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) verändert sich der Lebensalltag der Betroffenen maßgeblich. Auch auf Familie, Partner und Menschen im unmittelbaren Umfeld des Betroffenen kommen Veränderungen zu. Es gilt die unterschiedlichen Herausforderungen im Alltag zu meistern, für die es verschiedene Tipps und Hilfestellungen gibt. Mehr dazu erfahren Sie in den folgenden Texten.

  • Worauf sollte bei der Ernährung für ALS-Patienten geachtet werden? Was hilft gegen Probleme beim Schlucken?
  • Welche Probleme können ALS-Patienten beim Atmen bekommen?
  • Welche Formen der Fortbewegung sollten gewählt werden und welche Hilfsmittel gibt es?
  • Was ist zu tun, wenn ALS-Patienten das Sprechen schwerer fällt?

ALS und Ernährung

Es ist wichtig, dass der Patient nicht an Gewicht verliert. Eine sehr kalorienreiche, möglichst fetthaltige Ernährung ist vorteilhaft, da sich ein höheres Körpergewicht positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt. So gibt es zum Beispiel Trinknahrung mit einem sehr hohen Kaloriengehalt.

Die Nahrungsaufnahme kann bei Schluckstörungen durch weiche Nahrungsmittel erleichtert werden. Die Konsistenz der Nahrung sollte angepasst werden (z.B. durch Andicken oder breiiger machen). Gute Rezepte und Ideen finden Sie in unserer Broschüre „Rezepte für die Ernährung bei Schluckstörungen“, die Sie sich in unserem Service-Center herunterladen oder bestellen können.

Erste Anzeichen einer beginnenden Schluckstörung können sein:

  • Gewichtsverlust
  • Die Mahlzeiten sind mühsam einzunehmen, dauern lange
  • Essen und Trinken kommen durch die Nase
  • Das Essen bleibt im Mund hängen, kann nicht aktiv geschluckt werden
  • Die Stimme klingt belegt oder brodelig
  • Häufiges Husten / Räuspern

Bei ersten Anzeichen einer Schluckstörung sollte der behandelnde Arzt informiert werden!

Zusätzlich können Betroffene mithilfe der Logopädie bestimmte Schlucktechniken erlernen bzw. ein Schlucktraining machen. Auch eine bewusste Abstimmung von Schlu­cken und Atmen kann geübt werden, um das Verschlucken und seine Folgen zu vermeiden.

Eine gezielte Ernährungsberatung unterstützt bei der Anpassung der Ernährung und gibt wichtige Hinweise zu geeigneten Produkten und deren Erstattungsfähigkeit.

Wenn die Nahrungsaufnahme auf nor­malem Weg nicht mehr ausreichend möglich ist, kann eine Ernährungssonde zum Einsatz kommen. Ein häufig angewendetes Verfahren ist das Anlegen einer PEG-Sonde (PEG = perkutane endoskopische Gastrostomie). Ein Kunststoffschlauch wird von außen durch eine kleine Öffnung in der Bauch­decke in den Magen gelegt. Durch diesen Schlauch können Flüssigkei­ten und spezielle Ernährungslösungen direkt in den Magen gegeben werden. Trotz des Einsatzes einer Sonde kann weiter über den Mund gegessen werden. Der Genuss am Essen geht also nicht verloren, nur die Grundversorgung wird über die Sonde sichergestellt.

Dabei ist es wichtig, mit der Anlage einer PEG-Sonde nicht so lange zu warten, bis der Körper durch einen Gewichtsverlust zu sehr geschwächt ist. ALS-Patienten sollten darauf achten, dass bei begin­nenden Schluckstörungen auch die Darreichungsformen der Medikamente angepasst werden. Einige Arzneimittel gibt es auch in flüssiger Form, was die Einnahme deutlich erleichtert.

ALS und Atmung

Durch die zunehmende Schwäche von Zwerchfell, Rippen- und Bauchmuskulatur wird das Atmen erschwert. Die Folge ist, dass nicht mehr genug Kohlendioxid ausgeatmet wird, die Betroffenen werden müde und abgeschlagen. Auch für ein Abhusten kann die Kraft fehlen, wodurch sich Schleim in den Bronchien sammelt. Zusätzlich zur Logopädie stehen je nach Schweregrad der Atemstörung verschiedene Hilfen oder Maßnahmen zur Verfügung.

Ein Hustenassistent kann Luft in zwei Richtungen bewegen. Man setzt eine Maske über Mund und Nase. Dann führt das Gerät, wie beim tiefen Einatmen, Luft zu und saugt sie mit hoher Geschwindigkeit wieder ab. So entsteht ein künstliches Abhusten, das von den meisten Patienten als Erleichterung erlebt wird.

Mit dieser mechanischen Atemhilfe wird ein Teil der Atemarbeit von einer Maske übernommen. Mithilfe eines Beatmungsgerätes wird über die Maske normale Raumluft in die Atemwege gebracht. Es erfolgt kein Eingriff in die Atemwege und die Maskenbeatmung kann, oft nur während der Nacht, zu Hause erfolgen.

Bei starker Einschränkung der Atmung besteht die Möglichkeit einer sogenannten künstlichen Beatmung. Hierbei wird über einen Luftröhrenschnitt eine invasive Beatmungstherapie durchgeführt. Diese Art der Beatmung bedarf einer 24-stündigen Anwesenheit eines Pflegenden.

Ob eine Beatmungsbehandlung durchgeführt wird, und wenn ja welche, liegt im Ermessen des einzelnen Patienten. Wenn die Beatmung für den Patienten eine zu große Belastung darstellt oder er sich persönlich vor allem gegen eine invasive Beatmung entscheidet, wird auf diese Maßnahme verzichtet. Im Gespräch mit dem Arzt werden dann Möglichkeiten erörtert, die Beschwerden durch die Atemanstrengung oder Atemwegsverengung zu lindern.

ALS und Bewegung

Sehr wichtig bei ALS sind Behandlungen, die der Muskelschwäche entgegenwirken, die die Feinmotorik fördern und die Sprache unterstützen. Dazu dienen Physiotherapie und Ergotherapie.

Mit der Physiotherapie kann ein Beitrag zur Aktivierung der Muskulatur geleistet werden. Auch hilft sie, die Folgen der ALS, wie Sehnenverkürzungen, Schmerzen im Gelenkbereich oder die Versteifung der Gelenke, zu vermindern. Geeignete Maßnahmen sind zum Beispiel Krankengymnastik, Wärmeanwendungen und Massagen.

Mit der Ergotherapie wird die Feinmotorik unterstützt. So werden zum Beispiel Bewegungen der Hände und Finger, die tagtäglich benötigt werden, trainiert.

Die zunehmende körperliche Einschränkung bei der ALS macht die Verwendung von unterschiedlichen Hilfsmitteln notwendig. Diese zu nutzen, hilft dabei, weiterhin aktiv am Leben teilzunehmen. Hilfsmittel können die vorhandenen Funktionen stärken und fördern, wie beispielsweise Bewegungstrainer für die Arme und Beine. Hilfsmittel können die schon geschwächte Muskulatur unterstützen oder verloren gegangene Funktionen ausgleichen. So wird die Verwendung eines Rollstuhls beispielsweise sinnvoll, wenn das eigenständige Gehen nicht mehr möglich ist.

Hilfsmittel für ALS-Patienten

Im Folgenden erhalten Sie eine Übersicht über die verschiedenen Arten von Hilfsmitteln. Welche Hilfsmittel für Sie persönlich infrage kommen, um Ihnen das tägliche Leben zu erleichtern, sollten Sie in jedem Fall mit Ihrem Arzt besprechen.

Mit Bewegungstrainern werden die erhaltenen Muskelgruppen der Beine und des Oberkörpers gestärkt. Bewegungstrainer können auch zu Hause verwendet werden. Sie haben einen eingebauten Elektromotor und ermöglichen neben einer aktiven Bewegung auch eine passive Bewegung.

Orthesen dienen dazu, die Arme, die Beine oder den Rumpf zu stabilisieren, zu entlasten oder zu führen. Sie werden jeweils für den Patienten angepasst und hergestellt. So gibt es zum Beispiel Orthesen zur Stabilisierung des Fußes, wenn die Fußmuskulatur geschwächt oder versteift ist (Fußheberorthesen). Des Weiteren gibt es Orthesen zur Stabilisierung des Rumpfes und des Kopfes, um zum Beispiel eine aufrechte Körperhaltung zu unterstützen. Andere Orthesen helfen dabei, die Stellung der Gelenke zu normalisieren, wenn diese sich durch Sehnenverkürzungen verändern. Man nennt sie Lagerungsorthesen.

Vor allem elektrische Rollstühle stellen im Krankheitsverlauf ein wesentliches Hilfsmittel dar. Sie ermöglichen es sich selbstständig fortzubewegen sowie verschiedene Körperpositionen einzunehmen. Wenn der Rollstuhl sich mit der Hand nicht mehr bedienen lässt, kann alternativ auf eine Steuerung mit Kopf, Kinn oder sogar den Augen ausgewichen werden.

Für Patienten, denen es schwerfällt, ohne fremde Hilfe vom Liegen zum Sitzen zu kommen oder aber auch vom Sitzen aufzustehen, gibt es Aufstehhilfen. Beispiele sind elektrisch betriebene Toilettenaufstehhilfen oder auch motorisierte Aufstehbetten. Durch die Aufstehbetten können die Patienten in eine sitzende Position an der Bettkante gebracht werden. Das erleichtert zum Beispiel den Einstieg vom Bett in einen Rollstuhl.

Wenn die Beweglichkeit der Hände und Arme stark eingeschränkt ist, gibt es als Hilfsmittel die sogenannte Umfeldsteuerung. Sie ermöglicht Menschen die Bedienung von Geräten im unmittelbaren Umfeld. Über Sprache, Funk oder Infrarot können beispielsweise der Fernseher, das Telefon oder ein Personenruf bedient werden. In der Wohnung können zum Beispiel Türen, Fenster oder das Licht gesteuert werden. Die Umfeldsteuerung ist auch mit vorhandenen Rollstuhlsteuerungen oder Kommunikationssystemen zu verbinden.

ALS und Kommunikation

Die ALS wirkt sich im Lauf der Erkrankung zunehmend auch auf die Kommunikationsmöglichkeiten des Patienten aus. Zum einen wird das Sprechen immer schwieriger. Hier kann – wie auch bei den Schluckstörungen – die Logopädie helfen. Mit verschiedenen Übungen unterstützen ausgebildete Sprachtherapeuten den Patienten dabei, die eigene Sprechfähigkeit möglichst lange zu erhalten. Die Erkrankung hat durch die Einschränkung der motorischen Fähigkeiten auch Einfluss auf die Fähigkeit zu schreiben oder einen Computer zu bedienen.

Kommunikationshilfen bieten hier eine sinnvolle und wichtige Unterstützung. Sie können bei Sprechstörungen zum Beispiel das vorlesen, was der Patient eingibt. Auch die Steuerung eines Computers über kleinste Bewegungen, des Kopfes oder der Augen, ist möglich. Kommunikationshilfen tragen dazu bei, dass der Patient mit ALS weiterhin aktiv mit seinem Umfeld kommunizieren kann.

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