Desitin engagiert sich für die seltenen Erkrankungen

Rare Disease Day 2019:

Desitin setzt sich bereits seit Jahren für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein und bietet neben innovativen Darreichungsformen umfangreiches Informationsmaterial für Patienten und Angehörige an, um ihnen den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern.

Das wichtigste Ziel des weltweiten Aktionstages, der jährlich am letzten Februartag stattfindet: Die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen sowohl in der Öffentlichkeit als auch in Medizin, Industrie und Forschung zu erhöhen. Das Unternehmen Desitin aus Hamburg setzt sich bereits seit Jahren für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein und bietet neben innovativen Darreichungsformen umfangreiches Informationsmaterial für Patienten und Angehörige an, um ihnen den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern.
 

Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn weniger als 5 von 10.000 Einwohnern daran erkrankt sind.1 Zur Zeit zählen etwa 8.000 Erkrankungen zu den „Rare Diseases“ – und mehr als 4 Millionen Menschen in Deutschland sind davon betroffen.1 Obwohl die Krankheiten äußerst unterschiedlich sind, gibt es Gemeinsamkeiten: Sie verlaufen in der Regel chronisch fortschreitend und schränken den Alltag der Betroffenen deutlich ein.2 Zudem steht auch aufgrund der geringen Anzahl an Patienten häufig keine zielgerichtete Therapie zur Verfügung.2 Eines der bekannteren Beispiele für eine seltene Erkrankung ist die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – eine Motoneuronenerkrankung, bei der die Nervenzellen geschädigt werden und die zu Muskellähmungen, Sprech- und Schluckstörungen führen kann. 
 

Seltene Erkrankungen – bei Desitin im Fokus

Der Arzneimittelhersteller Desitin arbeitet kontinuierlich daran, Therapieoptionen für Patienten seltener Erkrankungen wie ALS, seltene Epilepsieformen und Huntington-Krankheit zur Verfügung zu stellen – unter anderem durch die Entwicklung innovativer Darreichungsformen. Darüber hinaus bietet das Unternehmen für ALS-Patienten und ihre Angehörigen seit kurzem eine neue umfassende Broschüre an. Obwohl ALS, wie die meisten seltenen Erkrankungen, bisher unheilbar ist, existieren zahlreiche medikamentöse und nicht-medikamentöse Ansätze, um die Symptome der Erkrankung zu behandeln und so die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Der Desitin-Ratgeber „Diagnose ALS – und nun?“ bietet einen Überblick über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten. Zudem enthält die Broschüre hilfreiche Kontakte für Betroffene und Angehörige sowie einen Überblick über aktuelle wissenschaftliche Studien. 

Die ALS-Broschüre von Desitin kann kostenfrei unter www.desitin.de/service-center-patienten/amyotrophe-lateralsklerose/informationsmaterial/ heruntergeladen oder per Post angefordert werden.

1 https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html
2 https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-a-rare-disease