Schluckstörungen bei Amyotropher Lateralsklerose (ALS)

Ergebnisse einer Befragung von Patienten mit ALS1

Nahezu jeder Patient mit ALS leidet im Verlauf der Erkrankung unter Schluckstörungen, 30 % bereits von Beginn an.2,3 Trotz ihrer Relevanz liegen zu Schluckstörungen bisher nur wenige praxisnahe Untersuchungen vor. Im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk, Berlin, wurde eine Befragung durchgeführt, an der 208 Patienten mit ALS teilnahmen.1 106 Patienten (51 %) beantworteten die Fragen in einem Telefoninterview, 102 Patienten (49 %) absolvierten den Fragenkatalog digital.

Die Patientenbefragung wurde durch Forschungsmittel der DESITIN Arzneimittel GmbH unterstützt. Die wichtigsten Ergebnisse werden Ihnen im Folgenden vorgestellt.

 

FRAGESTELLUNGEN

 

Die Patienten wurden zu folgenden Themen befragt1:

  • Häufigkeit und Ausmaß einer Schluckstörung bei ALS
  • Schwierigkeiten bei der Tabletteneinnahme
  • Notwendigkeit für die Umstellung von Tabletten auf flüssige Medikamente

 

ERGEBNISSE DER PATIENTENBEFRAGUNG BEI ALS

 

HÄUFIGKEIT EINER SCHLUCKSTÖRUNG1

Mehr als die Hälfte der befragten ALS-Patienten (61 %; n = 203) litten zum Zeitpunkt der Befragung an einer Schluckstörung. Bei 10 % der Befragten war diese so ausgeprägt, dass eine Anpassung der Nahrung, bei 21 % die Anlage einer Ernährungssonde notwendig wurde.

 

PROBLEMATIK DER TABLETTENEINNAHME1

40% (n=104) der befragten ALS-Patienten hatten Schwierigkeiten, Tabletten zu schlucken. Die Schwierigkeiten zeigten sich in Form von Klebenbleiben der Tablette an Zunge, Gaumen oder Schlund sowie im Auslösen eines Hustenreizes oder in der Angst vor dem Verschlucken. Weitere 22 % der befragten ALS-Patienten bewerteten die Tabletteneinnahme als problematisch.

 

MEDIKAMENTENUMSTELLUNG VON TABLETTEN AUF FLÜSSIGE MEDIKAMENTE1

Um eine problemlose Einnahme der Medikation zu gewährleisten und damit die medikamentöse Behandlung abzusichern, ist bei ALS-Patienten, die Schwierigkeiten bei der Tabletteneinnahme haben, die Umstellung auf flüssige Medikamente notwendig. Die Umstellung auf flüssige Medikamente ist ein wesentlicher Aspekt im Therapiemanagement von ALS-Patienten, da die Problematik über 40 % der Patienten betrifft1.

 

ÜBER AMBULANZPARTNER

Ambulanzpartner ist ein Versorgungsnetzwerk, das Menschen mit ALS und anderen schweren neurologischen Erkrankungen durch ein Versorgungsmanagement unterstützt. Über die Ambulanzpartner Soziotechnologie GmbH werden zahlreiche Vorhaben der Versorgungsforschung, in Kooperation mit bundesweiten Spezialambulanzen, Schwerpunktpraxen und Rehabilitationseinrichtungen, realisiert.1

 

Literatur

1  Meyer T et al. Unveröffentlichter Bericht: Bedarfsanalyse bei ALS. Version 2.2; 12. Juli 2017; Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH, Berlin

2  Kawai S et al. A study of the early stage of dysphagia in amyotrophic lateral sclerosis. Dysphagia 2003; 18:1–8

3  Kühnlein P et al. Diagnosis and treatment of bulbar symptoms in amyotrophic lateral sclerosis. Nature Clinical Practice Neurology 2008; Vol 4 (7):366-374